Mantelmoeder

Ik liet net even onze hondjes uit en dan gaan mijn gedachten vaak even met mij op de loop. Mijn dochter zit vandaag in de een na laatste dag van haar 8e kuur. Onderliggend is er de angst dat het misschien mis gaat, maar  ik heb ook weer het vertrouwen dat het net zo loopt als de vorige kuur. Dat wij voor nu alle obstakels weg hebben kunnen halen zodat ze de kuur doorkomt. Het wordt wel zwaarder voor haar, dat merk je aan alles. Dat is logisch natuurlijk, na zoveel troep al in je lichaam te hebben gehad, zo weinig hersteltijd en ze begint weer voordat je het weet aan de volgende kuur. Ik vraag mij dan af, hoe lang houdt haar lichaam dit vol en hoe lang houdt ze dit mentaal vol? Ze is ontzettend sterk en ontzettend dapper en vecht zich er elke keer doorheen. Maar wat zal er het eerste opgeven, haar lichaam , die dan de beslissing voor haar maakt dat het genoeg is, of haar geest, dat het mentaal allemaal te zwaar wordt en dat ze dan een zeer moeilijke beslissing moet nemen. Ik weet da...

"Hoe gaat het?"  Eigenlijk een hele normale vraag met heel veel verschillende antwoorden. Ook een vraag die mensen soms niet durven te stellen (waaronder ikzelf hoor), omdat je weet dat het antwoord niet altijd "goed" zal zijn, Vaak is het ook wel een beleefdheidsvorm, iets wat je hoort te vragen, en waar je eigenlijk geen lang antwoord op verwacht. Wij komen dit ook tegen nu wij als gezin in deze nachtmerrie zijn beland. Wij merken ook dat mensen contact vermijden omdat ze het zelf erg moeilijk vinden. Ik zeg nu al vast tegen diegene - no hard feelings - en alle begrip. Iedereen reageert vanuit zijn eigen ervaringen, zijn eigen wereld, en soms roept onze situatie ook iets bij hunzelf op waardoor het lastig is te vragen "hoe gaat het?". Ik merk vooral bij de jonge generatie dat het leven doorgaat. Dat ze niet altijd beseffen wat er aan de hand is en als ze het wel beseffen ze het erg lastig vinden hoe ermee om te gaan. Dan is zwijgen voor hunzelf het beste...

Contact, dat kun je op verschillende manieren uitleggen. Het contact van jou met anderen, het contact van anderen met jou, het onderhouden van contacten. Contacten via de social media, contacten in het echte leven. Wij hebben met van alles te maken. Maar echt contact, en daar bedoel ik mee het hebben van oprechte gesprekken, oprechte vragen, antwoorden en luisteren naar elkaar, dat heb je met weinig mensen. Gelukkig hebben wij  zeker een aantal lieve mensen in onze omgeving, waar echt contact mee is, ik ga niet iedereen bij naam noemen, iedereen die dit leest weet dat zij bij deze groep horen. Verder is er ook  het contact via social media, fijn dat het er is en ook fijn dat er altijd lieve reacties komen. En zonder social media bereik ik met deze blog ook veel minder mensen.  Vooral bij de generatie van mijn zoon en dochter gaat heel veel via social media. Vaak makkelijker, soms ook niet. Hier loopt mijn dochter nu echt tegenaan. Voor jongeren is het denk ik heel confron...

Vanmiddag stond de afspraak gepland met de oncoloog verpleegkundige om de bloeduitslagen te bespreken (die had mijn dochter woensdag al laten prikken). De waardes waren goed om morgen te kunnen starten met kuur 8. Deze keer dus de normale 2 weken rust tussen de kuren en geen 3 weken.  Voor mijn gevoel zijn die twee weken zonder chemo voorbij gevlogen maar ook weer niet. Het kost mijn dochter wel steeds meer moeite om dingen vol te kunnen houden. Hopelijk wordt dat weer wat beter, we zullen het zien. En  deze week rust was eigenlijk druk, want er was een afspraak met de verpleegkundige van de thuiszorg over de eventuele PGB verpleging en verzorging. Er moest bloed geprikt worden, en vandaag ook weer een ritje naar het ziekenhuis voor de afspraak. Al met al dingen die moeten maar ook energie kost, die je dan liever ergens anders aan wilt besteden. Maar het is niet anders. Het verhaal van de PGB verpleging en verzorging volgt nog, de indicatie is nog niet binnen, maar och je wat ...

Vrijheid:  vandaag op 5 mei is het bevrijdingsdag , een dag die altijd bij iedereen wat losmaakt. Natuurlijk is het gelinkt aan de bevrijding van de 2e wereldoorlog, maar zo veel jaar later heeft het ook veel meer betekenissen in onze wereld. Ik maak het nog wat kleiner, vrijheid, in onze eigen wereld, wat kleiner dan onze mooie aardbol. Vrijheid: voor mij is deze nu heel ver te zoeken maar ook weer heel dichtbij. Ver te zoeken omdat ik verre van mijn ideale wereld ben, waar ik vrij ben om keuzes te kunnen maken wat betreft mijn sociale wereld, mijn werkende wereld. Maar ook weer dichtbij omdat ik voor mijn lieve dochter mag en kan zorgen, dat wij de vrijheid mogen hebben om dit te doen. Vrijheid: niet financieel, we hebben wat stappen terug moeten zetten omdat ik volledig thuis ben omdat ik voor mijn lieve dochter moet en mag zorgen, dit betekend dus niet kunnen werken, dus minder inkomsten. Het geeft je zeker niet de financiele vrijheid die je graag wilt, om nog alles te kunnen d...

 Ik vergeet nooit iets wat iemand tegen mij zei, "kinderen heb je te leen". En ik lees het als het voorrecht dat je ouder mag zijn van jouw kinderen, dat je ze opvoedt en dan hun eigen weg laat gaan in de hoop dat je hun hebt kunnen leren wie ze zijn. En dan heb ik het niet over hoeveel je op je rekening hebt staan. Dat is zeker belangrijk om je doelen te kunnen bereiken, maar ook wie je bent als persoon, het mooie in deze wereld kunt blijven zien ondanks alles wat er speelt. En ze zien groeien, ze op eigen benen leren staan. Het is een voorrecht dat te mogen als een ouder. Hopelijk mag ik die ontwikkeling zien bij mijn lieve zoon. De weg van mijn dochter zal anders zijn,,,,,,hoe bizar dit nu klinkt wat ik nu zeg, ik vindt het ook een voorrecht dat ik als ouder mijn kind mag en kan ondersteunen in de meest moeilijke tijd van haar leven, de weg naar het oneindige, de weg naar de dood. Normaliter ga je eerder dan je kind, dat is meestal een gegeven. Maar wat is een gegeven? Iet...

Ik ben deze week al een stukje verder gekomen met het uitvinden van mijn wiel. Doordat ik zelf ben gaan doorzoeken kwam ik op PGB uit. Maar naast de PGB die wij allemaal wel kennen, de PGB VV kende ik nog niet en meerderen met mij ook niet. PGB VV is PGV Verpleging en Verzorging. Dit is dus precies wat wij nodig hebben. Ik heb zojuist contact gehad met de zorgverzekeraar, want de zorgverzekeraar regelt de PGB VV en niet de gemeente. Om het traject te starten moet er een afspraak gemaakt worden met een gecertificeerd verpleegkundige van een thuiszorgorganisatie. Let wel, als je geen extra kosten wilt hebben kies dan een thuiszorgorganisatie die een contract heeft met de zorgverzekeraar. De verpleegkundige maakt een kostenberaming, hoeveel uren zorg er nodig zijn en dus uitbetaald kunnen worden. Omdat mijn lieve dochter ook autisme heeft en ik haar spreekbuis maar tevens ook haar verzorger ben, ben ik degene die het samen met haar aan moet vragen, maar dat mocht, omdat ik familie van de ...