Mantelmoeder

Kuur 13 is gisteren gelukkig weer afgerond. Een vervelende start met ook de griep is gelukkig weer voorbij. De laatste dagen, waar ook de temozolomide is gegeven is mijn lieve dochter weer goed doorgekomen. Nu de uitloopweken in, hopelijk gaat dit okay. De eerste dagen na de kuur zit de chemo nog best in haar lichaam. Ze ligt nu ook weer op de bedbank beneden en moet het erg rustig aan doen. Laatst kreeg ik wel vragen hoe het met haar gaat en dan zeggen wij standaard, wel okay voor zover dat lukt, of naar omstandigheden okay. En zo is het. Als ik zie hoeveel medicatie mijn lieve dochter wel niet nodig heeft om de symptomen van haar klachten door de tumor te bestrijden, vooral ook de dosis pijnmedicatie, en de anti misselijkheidsmedicatie en haar anti zuurbranden medicatie en haar lanreotide prikken, de chemo,  en door deze medicatie heeft ze ook weer obstipatie, waar ook weer wat tegen gegeven wordt. Zo houden wij de balans in stand. Aan de ene kant het aanpakken van de tumor met h...

Alles gaat voorbij, dat is zo waar. Elke dag gaat voorbij en het mooie is als je de volgende dag weer opstaat het een nieuw begin is. Blijven hangen in wat voorbij is is nooit goed, maar soms zit er bij een gedachte ook een gevoel, en dat raak je minder snel kwijt. De kunst is om daarmee om te leren gaan. Toen wij 18 maanden geleden de diagnose van mijn lieve dochter kregen is het echt alsof de wereld even stilstaat, alsof de grond onder je voeten wegzakt. Het lijken van die standaard opmerkingen bij slecht nieuws of een slechte ervaring, maar het is echt zo.  Ook die dag is voorbij gegaan en de tijd heeft ons nu al weer18 maanden later gebracht. In de tussentijd heb ik echt geleerd dat alles voorbij gaat. Het beginnen van het toedienen van de medicatie, een schema maken(, na verloop van tijd gaat dit automatisch en ben ik net zuster Ursula..).. Het verdriet, de onmacht, de allesomvattende verlammende angst. Het gevoel blijft hoor, maar ook die periodes gaan voorbij. Niet dat wij n...

Het leven kun je zien als puzzelstukjes, als het allemaal loopt zoals het hoort en je kunt een puzzel afmaken dan heb je een leven geleefd waarin alles op elkaar aansloot, waar geen stukje ontbrak en waar op het einde van je leven de puzzel was voltooid. Maar bij wie is de puzzel echt voltooid? Bij wie is alles gelopen zoals de puzzel het heeft doen voorkomen? Vaak missen er puzzelstukjes, passen niet alle puzzelstukjes, of vallen er stukjes af. Het puzzelen is ook vaak zoeken naar het juiste stukje. Eigenlijk net zoals het echte leven. Bij mijn dochter zal haar puzzel nooit afkomen. Daarvoor zal haar leven op deze aarde te kort zijn. Ook tijdens haar levenspuzzel waren er veel missende puzzelstukjes. omdat wij jarenlang niet de puzzelstukjes op de juiste plek konden leggen om zo de oorzaak van haar klachten een naam te kunnen geven, om de verborgen puzzelstukjes op hun plek te leggen was er een samenwerking nodig met andere puzzelstukjes, helaas was dat niet gelukt. Want wat als de pu...

Soms gaat de wereld weer een klein beetje open. Komt dat omdat wij wennen aan de situatie? Aan het leven met kanker? Aan de verzorging die daarmee gepaard gaat? Aan de regelmatige bloedonderzoeken, scans, gesprekken op het ziekenhuis? Kortom, aan alles wat palliatieve zorg met zich meebrengt? Misschien, ik merk dat wij heel lang in een waas geleefd hebben en dat doen wij nu nog regelmatig hoor. Maar ik merk ook dat er een beetje ruimte komt om de wereld weer binnen te laten.  Ik geniet weer meer van de natuur, zie mooie dingen, dat deed ik altijd al wel, maar nu weer meer. Helaas zie ik ook weer meer de wanorde in deze wereld. De families die, aan welke kant ze ook staan, uit elkaar gerukt worden doordat ze getroffen worden door bombardementen of dat een dierbare sneuvelt aan het front. Dan denk ik, die zijn zo uit elkaars leven gerukt, die mensen leven ook elke dag in angst. Hoe kun je daarmee omgaan?  Wij hebben elkaar nog, leven in een relatief veilig land waar alle voorzie...

Vandaag is het al weer de laatste dag van kuur 12!  Wat is mijn lieve dochter een bikkel, en heeft ze dit weer goed doorstaan. Natuurlijk met de nodige bijwerkingen maar dit was te handelen. Ook hier verlegt ze haar grenzen mee, elke keer weer een schepje er bovenop.  Afgelopen weken waren Eva en Jade veel op sociale media. Net zoals veel mensen volgen wij hun ook in hun proces. Knap hoe ook hun het omgaan met deze vreselijke ziekte en het omgaan met slecht nieuws verwoorden. Tussen de regels door lees je ook echt hun angsten en verdriet en het is o zo vergelijkbaar met wat mijn dochter meemaakt . Voor Eva is het al verder, voor haar is er geen levensverlengende behandeling meer mogelijk, voor Jade nog wel, die zit nu in dezelfde fase als waar mijn dochter meteen mee gestart is. Allemaal een verschillende vorm van kanker, maar allemaal in dezelfde levensfase, jong, nog zo veel te doen, maar waarvoor de keuze gemaakt is door hun lichaam. Verdriet, onmacht, onzekerheid, angst, p...

Afgelopen tijd hebben wij een nieuw transport voor mijn lieve dochter uitgeprobeerd: de rolstoel. Het was een hele overgang. Een tijd terug hadden wij de rolstoel al laten komen, omdat mijn lieve dochter niet meer veel en lang kan lopen was dit echt wel noodzakelijk. Maar voordat het ook echt in gebruik is genomen, is er eerst het mentaal wennen aan de rolstoel geweest. Daarom stond hij ook al enige tijd in de gang, netjes ingeklapt en met een gezellige deken eroverheen. Maar hij was thuis, en beschikbaar. Deze mentale overgang heeft altijd wat voeten in de aarde. En dat is ook logisch, als 20-jarige wil je niet in een rolstoel gezien worden en denk je dat iedereen kijkt en zich afvraagt waarom een jonge meid hierin zit. Mede omdat mijn dochter chemo heeft die gelukkig haar haar niet laat uitvallen, Het wordt wel dunner maar ze is gelukkig  niet kaal, Dus aan haar uiterlijk, met een make-upje, is er niet veel te zien aan haar. Natuurlijk zien wij thuis de dikke kringen onder haar o...

Ik heb vaak het  idee dat ons leven bestaat uit keuzes, elke keuze geeft een andere richting, en ik denk dat wij uiteindelijk altijd uitkomen waar wij horen te zijn.  In de tijd dat de MH 17 was neergehaald werkte ik bij een familie in Enschede, helaas waren hun ook getroffen door een vreselijk verlies als gevolg van deze tragedie. Bij de herdenking werd er iets verteld wat mij altijd is bijgebleven: "het leven is als een kronkelende rivier, in deze rivier liggen grotere en kleinere stenen, rotsen, maar uiteindelijk loopt het water hier omheen en komt het altijd aan op zijn bestemming". In deze metafoor is de rivier het leven en de rotsen of kleinere stenen de obstakels van het leven die je tegenkomt. En wat deze bestemming is, dat weet je pas als je er bent, had je er sneller kunnen komen? Had je de grote rotsen kunnen ontwijken? Misschien, maar deze grote rotsen hebben je ook weer veel wijsheid gegeven, veel levenservaring die je later kunt gebruiken in een andere bestemmin...