Mantelmoeder

  Even een korte update.  Mijn lieve dochter is inmiddels al weer ruim onderweg met kuur 14. Het wordt wel steeds zwaarder, lichamelijk en geestelijk. Over ongeveer 2,5 week staat er weer een scan gepland en de spanning daarvoor loopt hier natuurlijk ook op. Verder zijn er allerlei dingen gaande naast de ziekte van mijn lieve dochter. Dingen die ik nu liever nog niet deel. Misschien komt dat nog, maar misschien ook niet. Ik merk dat ik de laatste tijd niet zo veel zin heb om te bloggen omdat mijn hoofd meer dan vol zit.  Hopelijk komt er binnenkort weer wat meer ruimte en zal ik wat uitgebreider weer mijn gedachten op papier zetten. Liefs, Annette

Hoe verzin je het, de twee voor mij levensbepalende dagen op dit moment op 1 dag in het zonnetje gezet. Dat klinkt niet goed, in het zonnetje want bij een zonnetje link ik altijd iets positiefs, maar zowel aan de NET kanker en de mantelzorg is niks positiefs aan. Zo zie ik het. Het is allebei buiten de vrije wil om ontstaan, net zoals bij vele lotgenoten. Zowel bij de NET kanker de lotgenoten van mijn dochter en de mantelzorg die hieruit ontstaat van mijn kant. Bizar, dat twee dingen zo samen vallen op de 10e november elk jaar. Geen idee wie deze dagen allemaal verzint, ik denk dat elke dag misschien wel voor iets uitzonderlijks staat. Laat ik beginnen met de NET kanker, zoals ik het ook vandaag gedeeld heb op mijn socials is er echt werk aan de winkel om er meer bekendheid aan te geven, maar als gemiddeld slechts 700 mensen per jaar gediagnosticeerd worden met een NET tumor is dit lastig. Het is geen borstkanker, geen darmkanker, geen leukemie of welke kanker ook. Het is een zeldzame ...

Kuur 13 is gisteren gelukkig weer afgerond. Een vervelende start met ook de griep is gelukkig weer voorbij. De laatste dagen, waar ook de temozolomide is gegeven is mijn lieve dochter weer goed doorgekomen. Nu de uitloopweken in, hopelijk gaat dit okay. De eerste dagen na de kuur zit de chemo nog best in haar lichaam. Ze ligt nu ook weer op de bedbank beneden en moet het erg rustig aan doen. Laatst kreeg ik wel vragen hoe het met haar gaat en dan zeggen wij standaard, wel okay voor zover dat lukt, of naar omstandigheden okay. En zo is het. Als ik zie hoeveel medicatie mijn lieve dochter wel niet nodig heeft om de symptomen van haar klachten door de tumor te bestrijden, vooral ook de dosis pijnmedicatie, en de anti misselijkheidsmedicatie en haar anti zuurbranden medicatie en haar lanreotide prikken, de chemo,  en door deze medicatie heeft ze ook weer obstipatie, waar ook weer wat tegen gegeven wordt. Zo houden wij de balans in stand. Aan de ene kant het aanpakken van de tumor met h...

Alles gaat voorbij, dat is zo waar. Elke dag gaat voorbij en het mooie is als je de volgende dag weer opstaat het een nieuw begin is. Blijven hangen in wat voorbij is is nooit goed, maar soms zit er bij een gedachte ook een gevoel, en dat raak je minder snel kwijt. De kunst is om daarmee om te leren gaan. Toen wij 18 maanden geleden de diagnose van mijn lieve dochter kregen is het echt alsof de wereld even stilstaat, alsof de grond onder je voeten wegzakt. Het lijken van die standaard opmerkingen bij slecht nieuws of een slechte ervaring, maar het is echt zo.  Ook die dag is voorbij gegaan en de tijd heeft ons nu al weer18 maanden later gebracht. In de tussentijd heb ik echt geleerd dat alles voorbij gaat. Het beginnen van het toedienen van de medicatie, een schema maken(, na verloop van tijd gaat dit automatisch en ben ik net zuster Ursula..).. Het verdriet, de onmacht, de allesomvattende verlammende angst. Het gevoel blijft hoor, maar ook die periodes gaan voorbij. Niet dat wij n...

Het leven kun je zien als puzzelstukjes, als het allemaal loopt zoals het hoort en je kunt een puzzel afmaken dan heb je een leven geleefd waarin alles op elkaar aansloot, waar geen stukje ontbrak en waar op het einde van je leven de puzzel was voltooid. Maar bij wie is de puzzel echt voltooid? Bij wie is alles gelopen zoals de puzzel het heeft doen voorkomen? Vaak missen er puzzelstukjes, passen niet alle puzzelstukjes, of vallen er stukjes af. Het puzzelen is ook vaak zoeken naar het juiste stukje. Eigenlijk net zoals het echte leven. Bij mijn dochter zal haar puzzel nooit afkomen. Daarvoor zal haar leven op deze aarde te kort zijn. Ook tijdens haar levenspuzzel waren er veel missende puzzelstukjes. omdat wij jarenlang niet de puzzelstukjes op de juiste plek konden leggen om zo de oorzaak van haar klachten een naam te kunnen geven, om de verborgen puzzelstukjes op hun plek te leggen was er een samenwerking nodig met andere puzzelstukjes, helaas was dat niet gelukt. Want wat als de pu...

Soms gaat de wereld weer een klein beetje open. Komt dat omdat wij wennen aan de situatie? Aan het leven met kanker? Aan de verzorging die daarmee gepaard gaat? Aan de regelmatige bloedonderzoeken, scans, gesprekken op het ziekenhuis? Kortom, aan alles wat palliatieve zorg met zich meebrengt? Misschien, ik merk dat wij heel lang in een waas geleefd hebben en dat doen wij nu nog regelmatig hoor. Maar ik merk ook dat er een beetje ruimte komt om de wereld weer binnen te laten.  Ik geniet weer meer van de natuur, zie mooie dingen, dat deed ik altijd al wel, maar nu weer meer. Helaas zie ik ook weer meer de wanorde in deze wereld. De families die, aan welke kant ze ook staan, uit elkaar gerukt worden doordat ze getroffen worden door bombardementen of dat een dierbare sneuvelt aan het front. Dan denk ik, die zijn zo uit elkaars leven gerukt, die mensen leven ook elke dag in angst. Hoe kun je daarmee omgaan?  Wij hebben elkaar nog, leven in een relatief veilig land waar alle voorzie...

Vandaag is het al weer de laatste dag van kuur 12!  Wat is mijn lieve dochter een bikkel, en heeft ze dit weer goed doorstaan. Natuurlijk met de nodige bijwerkingen maar dit was te handelen. Ook hier verlegt ze haar grenzen mee, elke keer weer een schepje er bovenop.  Afgelopen weken waren Eva en Jade veel op sociale media. Net zoals veel mensen volgen wij hun ook in hun proces. Knap hoe ook hun het omgaan met deze vreselijke ziekte en het omgaan met slecht nieuws verwoorden. Tussen de regels door lees je ook echt hun angsten en verdriet en het is o zo vergelijkbaar met wat mijn dochter meemaakt . Voor Eva is het al verder, voor haar is er geen levensverlengende behandeling meer mogelijk, voor Jade nog wel, die zit nu in dezelfde fase als waar mijn dochter meteen mee gestart is. Allemaal een verschillende vorm van kanker, maar allemaal in dezelfde levensfase, jong, nog zo veel te doen, maar waarvoor de keuze gemaakt is door hun lichaam. Verdriet, onmacht, onzekerheid, angst, p...