Mantelmoeder

Afgelopen maandag had mijn dochter een afspraak in Enschede met haar oncoloog uit Enschede en haar verpleegkundig specialist uit Amsterdam. De verpleegkundig specialist werkt vaker samen met de oncoloog van  ons ziekenhuis hier en wilde graag een keer kijken hoe het in Enschede reilt en zeilt. Daarbij nam hij dus meteen een afspraak mee met mijn lieve dochter, zodat hij haar ook weer eens in levende lijve zag, dat was al weer een tijdje geleden. De tussenliggende contactmomenten gingen allemaal via de telefoon. Zo fijn dat dit kan en dat ze zo meedenken. Het scheelt ons weer een rit naar Amsterdam. Als de berg niet naar Mohammed komt dan gaat Mohammed naar de berg, dat is toch een bekende uitspraak? Zo voelde dat eventjes. En wat een warm welkom weer, het klinkt raar maar de gesprekken met haar oncoloog uit Enschede en de verpleegkundig specialist gaan altijd met een vleug humor, bijna een gevoel van oude jongens krentenbrood. Terwijl de situatie natuurlijk schrijnend is, en je gew...

Het is zomer, de maanden waarin veel mensen er even op uit gaan met de auto of het vliegtuig. Vandaag hadden wij een gesprek hierover en mijn  dochter zette mij wel even weer aan het denken......ze zei "dan ben ik wel echt fucked".....vliegen is iets wat wij niet aandurven, omdat ze veel in de weg heeft zitten in haar buik, en omdat ze natuurlijk ook niet uren in de auto kan zitten, dus vliegen lijkt ons niet geschikt. Dat maakt je wel veel beperkter, ik weet zeker dat er ook lotgenoten zijn net zoals wij, waar reizen een echte uitdaging voor is, en dat je daardoor wel meer beperkt bent in de mogelijkheden om uberhaupt verder weg te kunnen gaan. Als moeder doet mij dit natuurlijk ook pijn, ik gun haar nu nog de wereld, maar dan moet je er wel op uit. op dit moment is het gebrek aan energie en haar reisbeperking en ook nog andere dingen wat er in ons gezin speelt een beperking. Dus moeten wij er maar mee dealen op onze manier, waar wij al heel goed in zijn geworden. Alleen in ...

Wij zijn al weer een paar dagen terug uit Amsterdam, vorige week donderdag had mijn lieve dochter haar 2e PRRT behandeling. Alles is goed verlopen, natuurlijk heeft ze wel last van meer vermoeidheid en misselijkheid maar niks wat ze niet kan handelen. Deze behandeling was in de middag, dus wij konden rond 8 uur vertrekken vanuit huis. Dat scheelde weer een overnachting en het voordeel is natuurlijk dat mijn lieve dochter in haar eigen bed kon slapen. Natuurlijk was ze wat onrustiger en eerder wakker, maar er gaat niks boven je eigen bed. En niet direct naast je snurkende moeder te moeten liggen..... Op de donderdag moest ze zich eerst melden om met een echo het infuus erin te krijgen, daarna moest ze bloed afgeven en daarna moest ze zich melden op de afdeling. Het liep allemaal veel beter dan de eerste keer omdat het echo prikken ingepland was. De vorige keer moest ze onverwachts naar beneden om dit te laten doen en dat gaf veel oponthoud, veel wachten waardoor het allemaal wat uitliep...

Afgelopen week zijn wij gebeld door de verpleegkundig specialist van mijn dochter. Vorige week heeft ze bloed laten prikken om te zien of ze weer ingepland kan worden voor de tweede PRRT behandeling. Het gesprek was zoals gewoonlijk even fijn, even horen hoe het gaat, en het gaat volgens plan. De bloeduitslagen van mijn dochter liggen nog binnen de grenzen. Natuurlijk wordt het beenmerg aangetast door de behandeling en dat heeft gevolgen, maar tot nu toe zijn deze gevolgen nog klein en mag ze starten met haar tweede PRRT behandeling. De aanvraag wordt nu ingediend bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de bedoeling is dat het half juli zal gaan plaatsvinden. Dat is fijn, wat mijn dochter kent het reilen en zeilen nu in dit ziekenhuis en dan is het allemaal niet meer zo vreemd.  Het is nog steeds niet in het Amsterdam UMC VU, ze hopen na de zomervakantie weer de behandelingen daar plaats te laten vinden, maar voor nu is het AVL een goed alternatief. Ook haar lanreotide prik ma...

Gisteren gebeld, vanmorgen kon mijn lieve dochter al terecht bij haar nieuwe kapster. Wat was dat een fijne ervaring in deze situatie. Want----- een van de bijwerkingen van de PRRT behandeling kan zijn---- haaruitval. Meestal niet tot kaalheid, maar eigenlijk is dat ook niet bekend. Na de eerste behandeling begon na twee weken haar haar uit te vallen, strengen haar, elke keer een  handvol tijdens het douchen, en bij het kammen daarna. Elke keer weer losse plukken die meekwamen. Nu is ze gezegend met een mooie bos krullen, veel en dun haar, dat is wat wij hebben, dus het uitvallen valt voor de buitenwereld minder op, maar elke keer tijdens het douchen zagen wij het dunner worden, vooral aan de uiteinden..... En dan vraag je je meteen af, stopt het nog weer? Zet dit door? Het is nog maar de eerste behandeling en hoe ziet het er na de volgende behandeling uit? Het antwoord is  .... geen idee. Het kan misschien meer uit gaan vallen, misschien ook niet. Misschien wordt het alleen m...

Het is al bijna twee jaar verder! Twee jaar leren leven met de kanker van mijn dochter. En ik moet zeggen, mijn dochter doet dit super! En wij ook. Ik weet nog in het begin dat ik dacht, hoe gaan wij dit doen? Hoe gaan wij hierdoor heen komen? Zo dus, zoals wij de afgelopen twee jaar hebben gedaan, Met positiviteit, met af en toe ook een traan. Meestal ook met veel humor en veel bewust zijn. Bewust zijn van de ziekte, maar ook bewust zijn van de mooie dingen om ons heen. Ons leven en het leven van mijn dochter is op een bepaalde manier kleiner geworden, maar niet minder dierbaar. Ik kan natuurlijk alleen maar over mijzelf spreken in hoe ik veranderd ben. Ik ben iets rustiger geworden, leer meer mee te gaan met de flow. Want er is geen grip op de situatie waar wij in zitten. Er is geen grip op de kanker van mijn dochter. Het verloop is onzeker en we moeten het doen met wat er op dit moment is. Ook de behandelingen, de chemo doet niet meer zijn werk, daarin is geen weg meer terug. Heel l...

Vandaag is het een week geleden dat mijn lieve dochter haar eerste PRRT behandeling heeft ondergaan. De kop is eraf zoals wij dat hier in Twente zeggen. En de ervaring was redelijk positief, voor zo ver je natuurlijk van positief kunt spreken als er radioactiviteit in je wordt gespoten. Zoals jullie weten mocht ze na 24 naar huis, schuin achterin de auto. Nu is de auto van ons niet klein maar zeker niet groot. De bijrijdersstoel helemaal naar voren geschoven, rugleuning zo ver mogelijk naar voren gedraaid en daar zat mevrouw, achterin, kussens, nekkussens, kniekussen en ruimte voor de benen die ze afwisselend kon strekken of even buigen. Al met al ging de reis prima, geen vertraging dus waren wij binnen de gestelde 2 uur thuis. Deze 2 uur was de limiet waarin ik bij haar in de auto mocht zitten, omdat ze natuurlijk radioactief is, zoals beschreven in de vorige blog. Eenmaal thuis was de woonkamer aangepast. De bedbank voor het raam, beetje schuin, anders werd ze misselijk als ze tv kee...