Mantelmoeder

Deze week word mijn lieve dochter 22 jaar! Met recht een echte mijlpaal! Ik herinner mij nog heel goed dat ik na de diagnose dacht, een paar jaar?! Wat is een paar jaar? Gelukkig is ze nu 22 jaar. Geen verjaardag met veel toeters en bellen. Wel een verjaardag met een dubbel gevoel. Helemaal voor mijn lieve dochter. Nu houd ze sowieso al niet van te veel drukte door haar peren hoofd (lees: autisme hoofd), maar met de kanker erbij maakt het met feestjes niet gemakkelijker. Waar de een de ballonnen en de feestmutsen de lucht in schiet, houdt mijn lieve dochter het liever rustig, in huiselijke sfeer, zonder bezoek. Kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom, of iets anders, maar voel je niet geroepen. En geen bezoek op de verjaardag, dat mag altijd op een ander tijdstip, mits ze het aankan natuurlijk. En wat was het een jaar! Zo trots hoe ze het weer voor elkaar heeft gebokst, vorig jaar kreeg ze te horen dat de chemo zijn werk niet meer deed, toen werd de PRRT behandeling voorgesteld, best pi...

Gisteren heb ik de website mantelmoeder.nl online gezet. Met deze website wil ik nog meer mensen bereiken, lotgenoten, instellingen, gemeentes, ondersteunende instanties en ga zo maar door. Waarom? Om meer bekendheid te geven aan de situatie waar wij in zitten, dat wij niet de enige zijn, en ik wil meer bekendheid geven aan de NET tumoren, welke nog steeds zeldzaam zijn maar ook weer niet. Als wij de symptomen misschien eerder hadden geweten, als de artsen hier beter van op de hoogte zijn, was mijn dochter misschien eerder gediagnostiseerd en zaten wij nu niet met mijn dochter in de palliatieve fase, heeft ze geen toekomst meer, alleen meer tijd. Tijd die ook ingevuld wordt met elke dag wat moois ervan proberen te maken, ondanks dat haar lichaam dat niet altijd wil. En ik hoor vaker om mij heen dat de mensen die mijn blog lezen het fijn vinden om een inkijk te hebben wat er speelt.  Het is fijn om te horen dat mensen zich eigenlijk geen voorstelling kunnen maken wat het met ons doe...

Vandaag belde de oncoloog van mijn lieve dochter van het ziekenhuis in Enschede. Altijd even fijn voor haar om haar lieve dokter te spreken. Ook al is zij nu op de "achtergrond", omdat de PRRT behandeling onder UMCVU Amsterdam valt, houdt ze altijd contact. Amsterdam en Enschede werken vanaf het begin al samen, bespreken de uitslagen en het behandelplan, zo fijn dat dit zo  kan, want dat scheelde een hoop ritjes naar Amsterdam. Alleen afgelopen jaar waren wij daar natuurlijk vaker. Ze vraagt ook niet alleen naar medische dingen en hoe mijn dochter zich voelt, maar ook naar mijn dochter zelf, wat ze in de decembermaand heeft gedaan, wat ze nu doet en dat het nu even rust is tot aan de scan in Amsterdam. En wat is dat fijn voor mijn dochter, dat ze zich echt oprecht gezien voelt. Zoals ik al eerder heb benoemd is de huisarts niet actief betrokken. De reden waarom weet ik niet, het zal wel normaal zijn in deze tijd. Wel is de huisarts betrokken als wij voor wat anders bij hem zi...

Januari, de eerste maand van 2026 zit er weer bijna op.  Wij hebben een rustige maand achter de rug, lekker thuis genoten van boeken, series, films, games en lieve bezoekjes en van elkaar natuurlijk. Het gaat naar omstandigheden okay met mijn lieve dochter, de vermoeidheid speelt nog steeds, iets meer als voor de 4e PRRT behandeling en af en toe is het eten wat minder, maar het is okay en rustig. Natuurlijk gaan de medicijnen wel door elke dag en worden wij een beetje geleefd door dat ritme, maar er zijn  geen ziekenhuisbezoeken. En dat is fijn, gewoon een beetje normaal. Voor zover het normaal is natuurlijk. Volgende week belt de lieve oncoloog uit Enschede om even polshoogte te nemen hoe het nu met mijn lieve dochter gaat. Normaliter houdt mijn dochter niet zo van bellen maar deze arts en haar team mogen altijd bellen, het zijn altijd fijne, goede en eerlijke gesprekken. En verder rommelen wij door. Afgelopen week waren er wat problemen met de levering van haar lanreotide pr...

Oud   en   nieuw Een overgang, een inzet van goede voornemens, een poging om het volgend jaar anders te doen, allemaal ingevingen die met het oud en nieuw ingezet worden. Maar eigenlijk is het gewoon een overgang van de ene dag naar de andere. Er veranderd niet veel, wij zijn een jaartal verder, maar dat heb je ook met je verjaardag, dan ben je ook een jaartal verder.  Voor de een is het een grote betekenis, voor de ander minder. Vroeger was het voor mij anders, voordat mijn lieve dochter ziek werd, wenste je ook van alles voor het nieuwe jaar, en hopen dat het uitkomt, ernaar toe werken kan ook. Maar dat kan niet als je ziek bent. dan wil je maar 1 ding. Daarom heeft oud en nieuw voor ons in ieder geval steeds meer de betekenis van een overgang van de ene naar de andere dag. Want wat wens je elkaar om 24.00 uur? Gelukkig nieuwjaar? Geluk in de tuk? ( twentse uitdrukking).......het is altijd wel een emotioneel beladen moment, want het liefste wil ik dat ze gezon...

Lieve allemaal, Het waren weer spannende dagen, zeker voor mijn lieve dochter die toch met spanning de laatste PRRT behandeling in is gegaan. Maar wat ben ik trots op haar! Ze heeft het weer gedaan! En nu zijn wij al weer een week lekker thuis. Ze is geen glow in the dark meer! Wij weten pas na ongeveer 3 maanden na deze behandeling wat het allemaal heeft gedaan. Dus voor nu even "rust". De medicatiemolen loopt natuurlijk door en woensdag is er nog een telefonische afspraak met Amsterdam, maar dat vindt allemaal lekker thuis plaats. Thuis in de warmte van de kerstversiering. Genieten van elkaar bij de kerstboom en in de avond met de kaarsjes aan. Hysterische verlichting in de tuin. Elk jaar, dit jaar de derde na de diagnose, ben ik dankbaar dat mijn gezin nog compleet is. Ik moet er niet aan denken hoe het over een aantal jaren zal zijn. Af en toe hoppen mijn gedachtes daar naar toe, maar dan ga ik snel terug naar het moment, nu, samen, kerstversiering, kadootjes kopen, gezel...

Er is al een aantal dagen een spanning in huis. Wij proberen zo veel mogelijk afleiding te geven en dat lukt aardig. Soms niet, en dan moeten wij dat ook even laten gaan. Gedachtes, gesprekken, over wat er komt en nog komen gaat. Of niet meer komen gaat.  Want maandag 15 december gaat mijn lieve dochter haar 4e PRRT behandeling ondergaan. Wederom spannend, ook al is het de vierde keer, of juist omdat het de vierde keer is. Je weet wat er gaat komen en dat is niet altijd fijn of leuk.  Gisteren hebben haar broer en ik haar al een klein tasje gegeven met gezelligheid voor de kerst, een leuke kaars met gouden sterretjes op batterijen, een lief sterrenschaaltje met wat kerst chocolade, weet niet of ze het eet, anders het personeel wel. Zo is er nog een beetje kerst op die o zo gezellige ziekenhuiskamers. Ik heb ook nog een kleine lichtslang in de tas gestopt, of ze dat op de kamer wil zie ik morgen wel. Zo proberen wij er altijd iets speciaals van te maken hoe bizar en niet leuk d...