Mantelmoeder

 Ik wil jullie graag even  meenemen in mijn gedachten, het is lastig om te omschrijven wat er in je omgaat en het is ook heel erg persoonlijk om dit te schrijven, maar ik vindt dat dit ook bij de blog hoort. Ik heb jullie al veel meegenomen in wat er bij ons speelt, en ook wat mij en ons bezig houdt. Daarin laat ik jullie natuurlijk al meekijken in hoe ik ben. Dit is nog iets anders, want wat gaat er in je om, als ouder met een kind waarvan je weet dat ze niet meer beter wordt? Dat kun je je niet voorstellen, alleen ouders in dezelfde situatie kunnen zich het iets voorstellen voor een ander. Dit komt omdat iedereen zijn eigen gedachten. omstandigheden en verleden heeft die van alles beinvloeden. Bij mij kan ik per dag best schommelen van angst naar genieten, van boosheid naar dankbaarheid, van machteloosheid naar praktisch zijn. Allerlei gedachten en emoties waar je je alleen maar bewust van bent zijn er. Dat heeft iedereen, alleen de situatie is hier natuurlijk uitzonderlijk....

Hoe gaat het nu verder met de behandeling van mijn dochter na de hick up....ze mocht gelukkig afgelopen zaterdag weer naar huis. Natuurlijk is dat altijd fijn, maar ook met het besef dat ze ziek naar huis gaat, dat ze weer stabiel is en dat we de zorg verder thuis kunnen voortzetten. Ondertussen voel ik mijzelf zuster Ursula, begrijp mij niet verkeerd, ik doe het met alle liefde. Ik heb het afgelopen jaar zo veel geleerd over de kanker van mijn dochter, over hoe ze reageert op medicatie, wanneer het echt mis is, wanneer we zelf proberen iets op te lossen. Het geven van de medicatie, het plakken van de morfine pleisters, en straks ook het zetten van de lanreotide prik. Hier zal ik jullie in een andere blog over vertellen. En dan ben ik bovenal moeder ..... Gelukkig is er een krimp van de primaire tumor van 1 centimeter (in zijn geheel, dus niet alom), dat is een positieve uitslag waar de arts zeer tevreden mee is. Dit betekend dat de tumor weer net zo groot was als toen deze werd ontdek...

En daar zitten wij weer, een maand na de laatste opname is het helaas weer raak. Mijn lieve dochter had vanmorgen weer last van veel braken en gelukkig was dit op de vrijdag zodat wij meteen contact konden opnemen met de polikliniek met de lieve verpleegkundige van de arts van mijn dochter. Helaas was ook na wat heen en weer gebel haar conclusie, en ook die van ons om haar toch op te laten nemen,  om via het infuus haar medicatie en vooral haar medicatie tegen het maagzuur en de misselijkheid te geven.  Het viel ons weer op dat de maagtablet vrolijk na inname van de vorige dag weer volledig onverteerd eruit kwam, waarschijnlijk is dit toch de aanleiding van het vele overgeven aan het einde van de chemo. Thuis noemen wij dit al een hick up, een kinkje in de kabel,  De 6e behandeling zat er bijna op, bijna, want vanmorgen ging het helaas mis. En zo raar als het lijkt, dan ga ik meteen over op ook de praktische modus, inpakken tassen, medicatie mee, elektronica en laders mee...

Douchepraat, Dat zou ik niet met mijn dochter gehad hebben als ze gezond was geweest. Dan was de deur op slot en stond ze heerlijk te douchen, haar haren te doen en alles wat erbij komt. Nu kan ze dat niet meer alleen. Ook iets wat ze al heeft moeten inleveren. Ook met haar autisme een lastige combinatie. Van staand douchen alleen, naar staand douchen met hulp, naar een douchestoel met hulp en soms ook stukjes alleen met douchestoel. Privacy is er niet meer en ze ondergaat het dapper. Gelukkig is mijn lieve dochter gezegend met mijn krulhaar en weet ik als geen ander hoe wij het moeten verzorgen. Dat doe ik dus ook voor haar onder de douche. Als ze op de douchestoel zit. Er zijn dagen dat ze het alleen kan, op de douchestoel maar zonder mij, alleen als ze klaar is help ik haar afdrogen, haar haren te verzorgen en alles wat daarna komt. Als ze het even alleen red zet ze haar muziek aan en zit ik zoals nu op de slaapkamer te typen. Omdat ik haar niet 100% alleen kan laten. Omdat ze zich ...

Communicatie is... The key.... Dat staat als een huis maar dat huis is vaak niet af en heeft ook veel gebreken. Ik kom het regelmatig tegen en ook in het verleden heb ik mij vaak verbaast over de gang van zaken. Van scholen tot wijkcoaches, van arts tot assistente, in families en ga zo maar door. Waarschijnlijk ben ik zelf ook niet altijd duidelijk geweest en daarom leg ik zeker de bal ook bij mijzelf. Maar door de ervaringen van de laatste jaren ben ik veel directer geworden in de communicatie en probeer ik veel dingen niet meer met de zachte hand te brengen. Iets wat mij door mijn opvoeding is bijgebleven. Niks mis mee, maar de zachte manier van brengen brengt je vaak niet waar je heen wilt. Dat moet dus anders. Duidelijk, direct en als je dan mensen daardoor op hun plaats zet, jammer dan. Ik merk steeds meer dat door goede communicatie, goed luisteren en op je strepen staan echt nodig is om te bereiken wat het beste voor jou en je naasten is. Wij hebben door de jaren heen verschille...

Brussen (broers en zussen) van iemand die ernstig ziek is maar ook van iemand met een beperking, ze kiezen er niet voor maar dealen er op hun eigen manier mee. Vaak toch meer over het hoofd gezien omdat er al veel aandacht uit gaat naar de zieke broer of zus of naar de broer of zus met een beperking. Gisteren was mijn lieve zoon jarig, 23 jaar al weer! Zo trots op hem hoe hij is als mens, persoon, hoe hij altijd voor mij en zijn zusje klaarstaat. Op zo'n dag besef je nog meer wat voor een impact deze situatie ook op hem heeft. Geen enkele verjaardag zal meer hetzelfde zijn..... Vaak worden de brussen  in zo'n situatie nog wel eens over het hoofd gezien. Gelukkig is dat bij ons en onze naasten niet het geval, maar het verdient zeker even de aandacht. Ongemerkt verwacht je meer van ze, ik ook, nemen ze taken over die niet natuurlijk zijn, maar wat de situatie met zich meebrengt. Zoals gisteren ook, het was wel zijn verjaardag, zijn dag, maar dan komt het: om 11 uur een telefoontj...

Wachten Hoeveel van onze tijd in ons leven brengen wij door met wachten? Wachten aan de telefoon, wachten in een wachtkamer, wachten op een antwoord, wachten op een uitslag, wachten wachten wachten. Nu mijn dochter in de malle molen zit wordt ik mij hier nog bewuster van omdat wij veeeeel moeten wachten. Nou ben ik van nature niet echt rustig, en wachten vindt ik zonde van mijn tijd. Gelukkig heb ik als ik wacht met mijn dochter en vaak mijn zoon gesprekjes met hun. En dan is er de mobiele telefoon. Dat hadden wij vroeger niet, voor het wachten is de mobiele telefoon een goede uitkomst. Even op sociaal media, een appje of het nieuws of zelfs een spelletje. Dat laatste is niet zo handig weet ik uit ervaring omdat je vaak aan de beurt bent als je lekker in het spelletje zit. Wachten, tegenwoordig heeft dit ook veel te maken met de druk op de zorg. Want uiteraard heb ik het over het wachten in het ziekenhuis, bij de huisarts, apotheek. Man oh man wat duurt dat soms lang. Vanmorgen hing ik...