Mantelmoeder

 Ik vergeet nooit iets wat iemand tegen mij zei, "kinderen heb je te leen". En ik lees het als het voorrecht dat je ouder mag zijn van jouw kinderen, dat je ze opvoedt en dan hun eigen weg laat gaan in de hoop dat je hun hebt kunnen leren wie ze zijn. En dan heb ik het niet over hoeveel je op je rekening hebt staan. Dat is zeker belangrijk om je doelen te kunnen bereiken, maar ook wie je bent als persoon, het mooie in deze wereld kunt blijven zien ondanks alles wat er speelt. En ze zien groeien, ze op eigen benen leren staan. Het is een voorrecht dat te mogen als een ouder. Hopelijk mag ik die ontwikkeling zien bij mijn lieve zoon. De weg van mijn dochter zal anders zijn,,,,,,hoe bizar dit nu klinkt wat ik nu zeg, ik vindt het ook een voorrecht dat ik als ouder mijn kind mag en kan ondersteunen in de meest moeilijke tijd van haar leven, de weg naar het oneindige, de weg naar de dood. Normaliter ga je eerder dan je kind, dat is meestal een gegeven. Maar wat is een gegeven? Iet...

Ik ben deze week al een stukje verder gekomen met het uitvinden van mijn wiel. Doordat ik zelf ben gaan doorzoeken kwam ik op PGB uit. Maar naast de PGB die wij allemaal wel kennen, de PGB VV kende ik nog niet en meerderen met mij ook niet. PGB VV is PGV Verpleging en Verzorging. Dit is dus precies wat wij nodig hebben. Ik heb zojuist contact gehad met de zorgverzekeraar, want de zorgverzekeraar regelt de PGB VV en niet de gemeente. Om het traject te starten moet er een afspraak gemaakt worden met een gecertificeerd verpleegkundige van een thuiszorgorganisatie. Let wel, als je geen extra kosten wilt hebben kies dan een thuiszorgorganisatie die een contract heeft met de zorgverzekeraar. De verpleegkundige maakt een kostenberaming, hoeveel uren zorg er nodig zijn en dus uitbetaald kunnen worden. Omdat mijn lieve dochter ook autisme heeft en ik haar spreekbuis maar tevens ook haar verzorger ben, ben ik degene die het samen met haar aan moet vragen, maar dat mocht, omdat ik familie van de ...

Waarom is het soms zo moeilijk om informatie in te kunnen winnen bij de daarvoor bestemde organisaties? Waarom is het vaak als je ergens naar vraagt dat je verwezen wordt naar iemand of een instantie, deze het ook niet weten, en je dan  doorverwijzen naar iets of iemand anders?  Dat kost veel tijd, veel gedoe waar ik niet altijd zin in heb. Waarom is er dan hulpverlening? Of juist niet? Het is maar hoe je het bekijkt. Uiteindelijk ben je dan zelf degene die er in moet duiken, waar je in de eerste instantie niet de energie voor had, want anders had je het niet gevraagd aan de instanties......  Ik vindt het bijzonder hoe sommige dingen werken. Misschien ligt het ook wel aan mijzelf, ben ik niet duidelijk genoeg, terwijl ik vindt van wel. Daar zal ik de volgende keer toch eens goed naar kijken, of mijn vraagstelling wel duidelijk genoeg is.  Zonder in detail te treden, ik wil niemand voor het hoofd stoten, want iedereen doet zijn best en iedereen doet zijn ding, maar so...

Mijn dochter is afgelopen zaterdag weer begonnen met kuur 7! Waar blijft de tijd........ Nog een ruime maand en dan is het een jaar geleden dat het allemaal begon....... Deze kuur is iets anders dan de vorige kuren. Zoals ik al eerder heb vermeld gaan ze de kuur wat verlagen, zodat mijn dochter het langer en beter vol kan houden. De 14 daagse kuur blijft hetzelfde en de kuur welke er de laatste 5 dagen bij komt is iets verlaagd. Best spannend allemaal. Er heeft natuurlijk nu 3 weken tussen de kuren gezeten, en de kuur wordt wat verlaagd. Kijken wat het gaat doen. Hopelijk blijft alles onder controle en gaat mijn dochter zich iets beter voelen tijdens en na de kuren. Ik krijg vaak de vraag, wanneer zijn de kuren klaar? Het antwoord is Niet. Dit wordt zo lang mogelijk ingezet en dat maakt het des te zwaarder, elke 4 weken hetzelfde riedeltje, af en toe in plaats van 2 weken 3 weken tussen de kuren door. Het is weer afwachten tot de volgende scan of het beheersbaar blijft op deze manier. ...

Soms voel ik alsof wij leven in het niemandsland. Een schemerwerkelijkheid, De wereld gaat echt langs je heen als je zo intensief in een behandeling zit als mijn dochter. Afgelopen weken is mij dat steeds meer duidelijk geworden. Juist omdat ze 3 weken rust had konden wij meer deelnemen aan de wereld om ons heen, zoals even weg, afspreken met vrienden. Uit niemandsland. In niemandsland is je besef met de buitenwereld beperkt  tot een kleine kring en alles daarbuiten is er niet of zeer wazig. Ook de betrokkenheid van veel mensen, de mensen die het weten daar gelaten, betrekt zich tot het niemandsland.  Ook mijn dochter ervaart het zo. De belangstelling, zeker van leeftijdsgenoten, is beperkt en gaat regelmatig meer over hun leven dan dat van haar. Mede omdat ze niet vaak aangeeft hoe het echt met haar gaat naar de buitenwereld. En het is natuurlijk ook erg lastig om het over zulke zware dingen te hebben als kanker, dus dan wordt dit vermeden. Als mijn dochter naar buiten gaat w...

Daar ben ik weer. We zijn er even tussenuit geweest en het was heerlijk! Omdat mijn dochter dit keer geen twee weken maar drie weken tussen de kuren heeft, om lekker bij te kunnen komen, konden wij in de tweede week rust heerlijk even weg.  Wij hebben de keuze gemaakt om het dicht in de buurt te houden, ten eerste omdat mijn dochter snel misselijk wordt in de auto, in een lift, in alles wat snel beweegt. En ten tweede omdat we, als het niet goed zou gaan; niet zo ver van het ziekenhuis wilden zijn. Het komt er gewoon ook op neer om wat vertrouwen op te bouwen om eventueel de volgende keer iets verder weg te kunnen. En jullie lezen het goed, het vertrouwen is er, de basis is gelegd! Om op vakantie te gaan met  een ziek iemand, in ons geval mijn dochter, dat zet nogal wat voeten in de aarde, niet alleen organisatorisch maar ook psychisch. Het is niet meer zo gemakkelijk om bijvoorbeeld een uitstapje of vakantie te plannen.  Zo is er natuurlijk de rits aan medicatie, welke j...

 Ik wil jullie graag even  meenemen in mijn gedachten, het is lastig om te omschrijven wat er in je omgaat en het is ook heel erg persoonlijk om dit te schrijven, maar ik vindt dat dit ook bij de blog hoort. Ik heb jullie al veel meegenomen in wat er bij ons speelt, en ook wat mij en ons bezig houdt. Daarin laat ik jullie natuurlijk al meekijken in hoe ik ben. Dit is nog iets anders, want wat gaat er in je om, als ouder met een kind waarvan je weet dat ze niet meer beter wordt? Dat kun je je niet voorstellen, alleen ouders in dezelfde situatie kunnen zich het iets voorstellen voor een ander. Dit komt omdat iedereen zijn eigen gedachten. omstandigheden en verleden heeft die van alles beinvloeden. Bij mij kan ik per dag best schommelen van angst naar genieten, van boosheid naar dankbaarheid, van machteloosheid naar praktisch zijn. Allerlei gedachten en emoties waar je je alleen maar bewust van bent zijn er. Dat heeft iedereen, alleen de situatie is hier natuurlijk uitzonderlijk....