Mantelmoeder

 Ik ben een tijdje rustig geweest op de blog. soms  komt dat gewoon zo uit. Wij zijn lekker bezig geweest om onze benedenverdieping op te knappen, schilderen , behangen, andere meubels via marktplaats ( een sport voor mij )  en een lekkere bank van mijn lieve zus en zwager.  Omdat wij natuurlijk veel aan huis gekluisterd zijn is dat erg fijn om in een nog gezelligere woonkamer te zijn. En het is ook lekker bezig te zijn om je hoofd een beetje leeg te maken, met natuurlijk de mogelijkheid dit te doen wanneer het uit komt en past want te veel gedoe geeft bij mijn dochter te veel prikkels, autisme en chemo is een zeer slechte combi, helaas komt ze daar niet onderuit..... Nu weer over op de orde van de dag. Er is inmiddels wel veel gebeurd, Mijn dochter heeft afgelopen week haar 9e kuur afgerond. Gelukkig is alles goed gegaan, wel zijn de bijwerkingen wat meer aanwezig, de vermoeidheid speelt nog meer op maar ze heeft het weer gedaan. Volgende week is er een scan en daar...

Vandaag is het mijn verjaardag. Een vreemde dag. Normaliter vierde ik mijn verjaardag altijd al klein, ik vindt de verjaardag van mijn kinderen veel leuker om te vieren. Dat is altijd al zo geweest. Maar nu zit er een rauwe rand aan. Vorig jaar op 7 juni kregen wij de verdere uitslagen van de biopt, scans en aansluitende onderzoeken nadat wij reeds gehoord hadden dat mijn dochter een zeer grote NET tumor rondom de pancreas had. De uitslag was vernietigend, alle beetjes hoop werden de grond in geslagen, Ik zie ons, mijn dochter in bed, mijn zoon en ik er naast nog zo wachten op de behandelend arts. Mijn dochter was wederom opgenomen omdat toen de medicatie nog niet helemaal werkte en ze wederom veel moest overgeven. Met alle gevolgen van dien. Ik zie de arts nog zo binnenkomen, een echt mensen mens arts, de uitdrukking op haar gezicht vergeet ik nooit, ze kwam bij Emma zitten en gaf ons het vreselijke nieuws dat er uitzaaiingen waren, en meerderen ook. Dat ze palliatieve zorg kreeg en d...

Iedereen kijkt naar iedereen. Ik doe het ook. En vaak laat je je leiden door wat je ziet, de looks van iemand. Maar dat zegt niks over de persoon, of hoe deze zich voelt. Of toch wel? Ik dacht altijd als je je looks goed hebt je dit ook uitstraalt naar buiten toe, maar voel je je van binnen dan net zo? Dat is vaak de hamvraag. En wat je van de buitenkant ziet, daar maak je vaak je oordeel over. Neem nou mijn dochter, ze gaat bijna starten met haar 9e kuur. Gelukkig is de 8e kuur weer "goed" verlopen. Natuurlijk heeft ze steeds meer last van de bijwerkingen maar we zijn dankbaar dat we het allemaal wederom thuis konden doen. De kuur die mijn dochter krijgt veroorzaakt gelukkig geen haaruitval, dus ze hoeft gelukkig niet met een kaal hoofd geconfronteerd te worden. Iets wat sowieso voor een ieder die hier mee te maken heeft een moeilijke confrontatie is. Natuurlijk zijn er 'oplossingen' voor zoals een pruik, een mooie hoofddoek etc.  De keerzijde is dat veel mensen, ook...

Ik liet net even onze hondjes uit en dan gaan mijn gedachten vaak even met mij op de loop. Mijn dochter zit vandaag in de een na laatste dag van haar 8e kuur. Onderliggend is er de angst dat het misschien mis gaat, maar  ik heb ook weer het vertrouwen dat het net zo loopt als de vorige kuur. Dat wij voor nu alle obstakels weg hebben kunnen halen zodat ze de kuur doorkomt. Het wordt wel zwaarder voor haar, dat merk je aan alles. Dat is logisch natuurlijk, na zoveel troep al in je lichaam te hebben gehad, zo weinig hersteltijd en ze begint weer voordat je het weet aan de volgende kuur. Ik vraag mij dan af, hoe lang houdt haar lichaam dit vol en hoe lang houdt ze dit mentaal vol? Ze is ontzettend sterk en ontzettend dapper en vecht zich er elke keer doorheen. Maar wat zal er het eerste opgeven, haar lichaam , die dan de beslissing voor haar maakt dat het genoeg is, of haar geest, dat het mentaal allemaal te zwaar wordt en dat ze dan een zeer moeilijke beslissing moet nemen. Ik weet da...

"Hoe gaat het?"  Eigenlijk een hele normale vraag met heel veel verschillende antwoorden. Ook een vraag die mensen soms niet durven te stellen (waaronder ikzelf hoor), omdat je weet dat het antwoord niet altijd "goed" zal zijn, Vaak is het ook wel een beleefdheidsvorm, iets wat je hoort te vragen, en waar je eigenlijk geen lang antwoord op verwacht. Wij komen dit ook tegen nu wij als gezin in deze nachtmerrie zijn beland. Wij merken ook dat mensen contact vermijden omdat ze het zelf erg moeilijk vinden. Ik zeg nu al vast tegen diegene - no hard feelings - en alle begrip. Iedereen reageert vanuit zijn eigen ervaringen, zijn eigen wereld, en soms roept onze situatie ook iets bij hunzelf op waardoor het lastig is te vragen "hoe gaat het?". Ik merk vooral bij de jonge generatie dat het leven doorgaat. Dat ze niet altijd beseffen wat er aan de hand is en als ze het wel beseffen ze het erg lastig vinden hoe ermee om te gaan. Dan is zwijgen voor hunzelf het beste...

Contact, dat kun je op verschillende manieren uitleggen. Het contact van jou met anderen, het contact van anderen met jou, het onderhouden van contacten. Contacten via de social media, contacten in het echte leven. Wij hebben met van alles te maken. Maar echt contact, en daar bedoel ik mee het hebben van oprechte gesprekken, oprechte vragen, antwoorden en luisteren naar elkaar, dat heb je met weinig mensen. Gelukkig hebben wij  zeker een aantal lieve mensen in onze omgeving, waar echt contact mee is, ik ga niet iedereen bij naam noemen, iedereen die dit leest weet dat zij bij deze groep horen. Verder is er ook  het contact via social media, fijn dat het er is en ook fijn dat er altijd lieve reacties komen. En zonder social media bereik ik met deze blog ook veel minder mensen.  Vooral bij de generatie van mijn zoon en dochter gaat heel veel via social media. Vaak makkelijker, soms ook niet. Hier loopt mijn dochter nu echt tegenaan. Voor jongeren is het denk ik heel confron...

Vanmiddag stond de afspraak gepland met de oncoloog verpleegkundige om de bloeduitslagen te bespreken (die had mijn dochter woensdag al laten prikken). De waardes waren goed om morgen te kunnen starten met kuur 8. Deze keer dus de normale 2 weken rust tussen de kuren en geen 3 weken.  Voor mijn gevoel zijn die twee weken zonder chemo voorbij gevlogen maar ook weer niet. Het kost mijn dochter wel steeds meer moeite om dingen vol te kunnen houden. Hopelijk wordt dat weer wat beter, we zullen het zien. En  deze week rust was eigenlijk druk, want er was een afspraak met de verpleegkundige van de thuiszorg over de eventuele PGB verpleging en verzorging. Er moest bloed geprikt worden, en vandaag ook weer een ritje naar het ziekenhuis voor de afspraak. Al met al dingen die moeten maar ook energie kost, die je dan liever ergens anders aan wilt besteden. Maar het is niet anders. Het verhaal van de PGB verpleging en verzorging volgt nog, de indicatie is nog niet binnen, maar och je wat ...