Mantelmoeder

Vroeger toen ik jong was wilde ik graag ergens bij horen. Bij de turnvereniging, de volleybalvereniging, een populaire vriendinnengroep en later bij de vriendinnen van de vriendengroep van mijn toenmalige vriendje. Op een of andere manier ben ik altijd best aanwezig en kan ik een goed gesprek voeren maar echt ergens bij horen, dat heb ik niet vaak gevoeld. Dat was okay. Maar willen wij allemaal niet graag ergens bij horen op die leeftijd? Nu maakt het mij zeker niks meer uit en dat komt ook omdat je ouder wordt en ik in mijn geval heel goed heb geleerd om met een kleine kring ook een fijn leven te hebben. Geen verenigingen, geen clubjes, geen vroegere vrienden, op een gegeven moment zijn veel mensen weer uit je leven en het is goed zoals het is. Mijn dochter deed ook altijd erg haar best om ergens bij te horen. Het was lastig, omdat ze vaak als een peren kind (zo noem ik haar autistische trekjes) lastig de interactie tussen mensen kon inschatten. Ze heeft het altijd super gedaan en was...

Liefde........... Liefde overwint alles. Dat wordt er altijd gezegd.  Maar wat zeggen ze over verdriet? Tijd heelt alle wonden, daar ben ik het niet mee eens, de tijd leert je steeds meer om met het verdriet om te gaan, maar het verdriet blijft. Liefde ook. Maar of de liefde alles overwint? Ik denk het wel, maar dat is natuurlijk mijn mening. Zonder liefde is alles verloren. Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat de tijd ervoor zorgt dat je om leert gaan met je verdriet. Maar het verdriet blijft, ik mis mijn vader nog regelmatig, en helemaal met de ziekte van mijn dochter. Ik mis hem omdat ik weet dat als hij er nog zou zijn er alles aan zou doen om er voor ons te zijn, ons te steunen en doen wat hij kon doen, uit liefde. Net zoals mijn moeder, ze is er nog, maar ook weer niet. Onze lieve moeder krijgt steeds minder mee en leeft gelukkig in haar eigen wereld. Ze is niet op de hoogte van de situatie van mijn dochter. Mijn zus en ik hebben besloten het haar niet te vertellen, waarsc...

Loslaten. Makkelijk gezegd, moeilijk gedaan.  Ik heb ooit gelezen in een van de vele boeken die ik lees dat gedachten slechts scheten zijn. Je hebt ze, en ze lossen op in de lucht. Gedachten zijn vaak zorgen over hoe en wat. En eerlijk, ik probeer het vaak los te laten maar soms kwellen ze mij toch. Hoe dat bij jullie is weet ik niet, maar wij schijnen heeeeeeel veel gedachten te hebben per dag. Ook veel onbewust. Ik probeer mij daarvan bewust te zijn en veel vervelende gedachten los te laten. Zo kun je beter leven bij de dag. Het is niet altijd makkelijk. Anderen noemen het misschien struisvogelpolitiek, maar loslaten betekend niet je verantwoording niet te nemen. Loslaten is voor mij nu: loslaten van de gedachten over de onzekere toekomst, loslaten van wat ons te wachten staat, hoe het zal gaan, wat er gaat gebeuren. Als je daar te veel over nadenkt wordt je gek. Door vaak proberen los te laten kun je ook meer genieten van het moment. Anders wordt alles overschaduwd door de verve...

 Afgelopen vrijdag hebben wij de uitslag van de scan gekregen en deze was positief.  De tumor was geslonken naar 8 cm, en een grote uitzaaing was ook wat geslonken. Bij verdere uitzaaingen was geen tot weinig verschil. Dit betekend dat de chemo kuur nog steeds aanslaat. Nu is dit zeer goed nieuws, maar het brengt ook een zware taak. Doorgaan met de chemo is wel een must. Misschien ooit een dosisverlaging of een extra rustweek ertussen, alleen weten ze niet wat dat doet. De chemo eist wel zijn tol, de energie wordt steeds minder en ook in de eerste chemo week kan mijn dochter niet veel meer buiten de deur. Dan zetten wij maar de tering naar de nering en maken wij het thuis gezellig voor haar. Bijzonder hoe je je dan weer zo makkelijk aanpast, dat verbaasd mij telkens weer. Er was blijdschap dat de tumor wederom geslonken was, maar ook een traan. Wetende dat je niet beter wordt komt bij zo'n uitslag des te harder binnen. Het is geen gevecht van leven op dood maar een gevecht van...

 Ik ben een tijdje rustig geweest op de blog. soms  komt dat gewoon zo uit. Wij zijn lekker bezig geweest om onze benedenverdieping op te knappen, schilderen , behangen, andere meubels via marktplaats ( een sport voor mij )  en een lekkere bank van mijn lieve zus en zwager.  Omdat wij natuurlijk veel aan huis gekluisterd zijn is dat erg fijn om in een nog gezelligere woonkamer te zijn. En het is ook lekker bezig te zijn om je hoofd een beetje leeg te maken, met natuurlijk de mogelijkheid dit te doen wanneer het uit komt en past want te veel gedoe geeft bij mijn dochter te veel prikkels, autisme en chemo is een zeer slechte combi, helaas komt ze daar niet onderuit..... Nu weer over op de orde van de dag. Er is inmiddels wel veel gebeurd, Mijn dochter heeft afgelopen week haar 9e kuur afgerond. Gelukkig is alles goed gegaan, wel zijn de bijwerkingen wat meer aanwezig, de vermoeidheid speelt nog meer op maar ze heeft het weer gedaan. Volgende week is er een scan en daar...

Vandaag is het mijn verjaardag. Een vreemde dag. Normaliter vierde ik mijn verjaardag altijd al klein, ik vindt de verjaardag van mijn kinderen veel leuker om te vieren. Dat is altijd al zo geweest. Maar nu zit er een rauwe rand aan. Vorig jaar op 7 juni kregen wij de verdere uitslagen van de biopt, scans en aansluitende onderzoeken nadat wij reeds gehoord hadden dat mijn dochter een zeer grote NET tumor rondom de pancreas had. De uitslag was vernietigend, alle beetjes hoop werden de grond in geslagen, Ik zie ons, mijn dochter in bed, mijn zoon en ik er naast nog zo wachten op de behandelend arts. Mijn dochter was wederom opgenomen omdat toen de medicatie nog niet helemaal werkte en ze wederom veel moest overgeven. Met alle gevolgen van dien. Ik zie de arts nog zo binnenkomen, een echt mensen mens arts, de uitdrukking op haar gezicht vergeet ik nooit, ze kwam bij Emma zitten en gaf ons het vreselijke nieuws dat er uitzaaiingen waren, en meerderen ook. Dat ze palliatieve zorg kreeg en d...

Iedereen kijkt naar iedereen. Ik doe het ook. En vaak laat je je leiden door wat je ziet, de looks van iemand. Maar dat zegt niks over de persoon, of hoe deze zich voelt. Of toch wel? Ik dacht altijd als je je looks goed hebt je dit ook uitstraalt naar buiten toe, maar voel je je van binnen dan net zo? Dat is vaak de hamvraag. En wat je van de buitenkant ziet, daar maak je vaak je oordeel over. Neem nou mijn dochter, ze gaat bijna starten met haar 9e kuur. Gelukkig is de 8e kuur weer "goed" verlopen. Natuurlijk heeft ze steeds meer last van de bijwerkingen maar we zijn dankbaar dat we het allemaal wederom thuis konden doen. De kuur die mijn dochter krijgt veroorzaakt gelukkig geen haaruitval, dus ze hoeft gelukkig niet met een kaal hoofd geconfronteerd te worden. Iets wat sowieso voor een ieder die hier mee te maken heeft een moeilijke confrontatie is. Natuurlijk zijn er 'oplossingen' voor zoals een pruik, een mooie hoofddoek etc.  De keerzijde is dat veel mensen, ook...