Mantelmoeder

Lieve allemaal, Het waren weer spannende dagen, zeker voor mijn lieve dochter die toch met spanning de laatste PRRT behandeling in is gegaan. Maar wat ben ik trots op haar! Ze heeft het weer gedaan! En nu zijn wij al weer een week lekker thuis. Ze is geen glow in the dark meer! Wij weten pas na ongeveer 3 maanden na deze behandeling wat het allemaal heeft gedaan. Dus voor nu even "rust". De medicatiemolen loopt natuurlijk door en woensdag is er nog een telefonische afspraak met Amsterdam, maar dat vindt allemaal lekker thuis plaats. Thuis in de warmte van de kerstversiering. Genieten van elkaar bij de kerstboom en in de avond met de kaarsjes aan. Hysterische verlichting in de tuin. Elk jaar, dit jaar de derde na de diagnose, ben ik dankbaar dat mijn gezin nog compleet is. Ik moet er niet aan denken hoe het over een aantal jaren zal zijn. Af en toe hoppen mijn gedachtes daar naar toe, maar dan ga ik snel terug naar het moment, nu, samen, kerstversiering, kadootjes kopen, gezel...

Er is al een aantal dagen een spanning in huis. Wij proberen zo veel mogelijk afleiding te geven en dat lukt aardig. Soms niet, en dan moeten wij dat ook even laten gaan. Gedachtes, gesprekken, over wat er komt en nog komen gaat. Of niet meer komen gaat.  Want maandag 15 december gaat mijn lieve dochter haar 4e PRRT behandeling ondergaan. Wederom spannend, ook al is het de vierde keer, of juist omdat het de vierde keer is. Je weet wat er gaat komen en dat is niet altijd fijn of leuk.  Gisteren hebben haar broer en ik haar al een klein tasje gegeven met gezelligheid voor de kerst, een leuke kaars met gouden sterretjes op batterijen, een lief sterrenschaaltje met wat kerst chocolade, weet niet of ze het eet, anders het personeel wel. Zo is er nog een beetje kerst op die o zo gezellige ziekenhuiskamers. Ik heb ook nog een kleine lichtslang in de tas gestopt, of ze dat op de kamer wil zie ik morgen wel. Zo proberen wij er altijd iets speciaals van te maken hoe bizar en niet leuk d...

Gelukkig zijn is iets wat veel mensen nastreven. En wat iedereen voor zich anders voorsteld. Dat maakt ons ook uniek als mens. En wat is gelukkig zijn? Wat zou dit zijn.....ik denk dat je de beste antwoorden kunt vinden bij de mensen die weten dat hun eigen leven eindig is, en dat is natuurlijk uiteindelijk bij iedereen, maar ik bedoel de groep mensen die weten dat hun leven niet de natuurlijke manier eindigt. En dan maakt het niet uit hoe oud of jong je bent, zo zie ik het. Ik kan alleen  maar vanuit mijn/onze eigen ervaring dit benaderen, en dat is natuurlijk vanuit ons perspectief. Hoe kom ik op dit onderwerp zullen jullie je afvragen, daar kan ik kort in zijn; mijn lieve dochter. Af en toe maakt ze hele bijzondere opmerkingen in een gesprek wat wij hebben. Zo kwamen wij ook op het verleden, wat haar en haar broer en ons gezin is overkomen. Hoe lang de weg naar de diagnose autisme is geweest en hoe lang daarna de weg naar deze diagnose, waarin ze weet dat ze haar leven niet zal ...

Waar sta ik? Dat is een vraag die ik mijzelf niet vaak stel de laatste tijd. Afgelopen week waren er twee momenten waardoor ik hierover na ging nadenken. Allereerst was het bij de apotheek, waar ik regelmatig kom. De lieve dame aan de balie aarzelde even en vroeg toen hoe het met mijn lieve dochter ging. Dus even in een notendop verteld hoe het nu was, deze dame heeft natuurlijk geen zeeen van tijd als ze werkt aan de balie dus ik hield het beknopt.  Daarna vroeg ze hoe het met mijzelf ging en of ik wel goed voor mijzelf zorgde, zo lief als een voor mij onbekende daarnaar vraagt. Want eerlijk? Als je leeft als mantelmoeder en je 24 uur per dag bezig bent met je kind hoe jong of oud ze ook zijn, vergeet je jezelf en ben je volkomen ovegeleverd aan de grillen van de dag. De ene dag loopt soepel, de andere wat minder soepel. Dan blijft het de kunst om jezelf niet te verliezen. Ik haal er veel troost uit dat mijn lieve dochter er nog is en dat wij nog veel tijd samen door mogen brengen...

We zijn bijna weer een week thuis, mijn lieve dochter en ik. Het was afgelopen maandag weer tijd voor haar derde prrt behandeling, deze vond wederom plaats in het AVL in Amsterdam. Gelukkig maar, want daar kent mijn dochter het allemaal al een beetje. Het was een hobbelige een mindere start voor mijn lieve dochter, helemaal voor iemand met een perenhoofd (lees: autisme) is dit niet fijn want dit kwam al bovenop de spanning die er elke keer bij komt kijken om de behandeling te ondergaan.  Er waren wat issues met het aanprikken. Eerlijk gezegd had ze het best moeilijk deze keer. Maar wederom was er zeer lieve verpleging en arts. Nadat ze infusen had gekregen zoals vocht, anti misselijkheid en een bescherming voor haar nieren werd om half 12 de vloeistof der vloeistoffen bij haar ingebracht en werd ze vanaf dat moment weer een glow in the dark. Op het moment dat de radioactieve vloeistof wordt toegediend moet ik de afdeling verlaten. Het afscheid ging moeilijker dan de vorige keren, w...

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...

Afgelopen maandag had mijn dochter een afspraak in Enschede met haar oncoloog uit Enschede en haar verpleegkundig specialist uit Amsterdam. De verpleegkundig specialist werkt vaker samen met de oncoloog van  ons ziekenhuis hier en wilde graag een keer kijken hoe het in Enschede reilt en zeilt. Daarbij nam hij dus meteen een afspraak mee met mijn lieve dochter, zodat hij haar ook weer eens in levende lijve zag, dat was al weer een tijdje geleden. De tussenliggende contactmomenten gingen allemaal via de telefoon. Zo fijn dat dit kan en dat ze zo meedenken. Het scheelt ons weer een rit naar Amsterdam. Als de berg niet naar Mohammed komt dan gaat Mohammed naar de berg, dat is toch een bekende uitspraak? Zo voelde dat eventjes. En wat een warm welkom weer, het klinkt raar maar de gesprekken met haar oncoloog uit Enschede en de verpleegkundig specialist gaan altijd met een vleug humor, bijna een gevoel van oude jongens krentenbrood. Terwijl de situatie natuurlijk schrijnend is, en je gew...