Mantelmoeder

Gisteren sprak ik met mijn lieve zus. Mijn zus die echt mijn steun en toeverlaat is in deze tijd en ook in mijn hele leven. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar ik daarvoor ben. Gisteren hadden wij het over het overlijden van ons mam, dat dat nog helemaal niet zo lang geleden is, maar dat het al veel langer voelt. Bizar, wat wij allebei al meegemaakt hebben, eerst onze vader een ziektebed, toen onze moeder, die lang heeft gevochten tegen haar ziekte en wat daarbij kwam. De laatste twee jaren van het ziektebed van mijn moeder kon ik door de ziekte van mijn lieve dochter niet vaak genoeg bij haar zijn. En wat was ik dankbaar voor mijn zus, die onze lieve moeder ook in die periode het meest heeft ondersteund, dat gaf mij rust, wetende dat zij er was voor ons mam. Ik was en ben nog steeds thuis nodig, de meesten die mij kennen weten dat ik alleen ben met mijn twee lieve kinderen, nu volwassen. En dat ik dus ook alle zorgen alleen moet en kan dragen. Gelukkig is mijn zus met haar ...

Wij hebben de afgelopen week heerlijke dagen gehad. Ondanks dat wij het thuis altijd zo fijn mogelijk proberen te hebben is het toch fijn dat wij afgelopen dagen een midweek weg zijn geweest. En nee, geen kustvakantie, geen vliegvakantie of andere ver weg plekken, gewoonweg omdat mijn dochter de reis daar naar toe niet vol kan houden. Maar lekker op 45 minuten van ons huis, in een heerlijke vakantiewoning, noem het maar rustig een boerderijtje, op een heerlijk rustig park in een fijne omgeving. Het is inmiddels al weer een jaar geleden dat wij even weg zijn geweest, ook een midweek in de buurt en gelukkig konden wij het nu weer plannen. De chemo ligt achter ons en wij kijken uit naar de nieuwe behandeling, deze is pas op 15 mei, dus dit was een goede periode om even weg te kunnen. Want in de chemo periode was het pittig, en om dan iets te plannen is dan zeer lastig. Het was ook een aanslag op het lichaam van mijn dochter en haar misselijkheid bij het rijden is nu wel iets minder geword...

Deze week is het de AYA awareness week. Iets om wel even aandacht aan te schenken. Ik denk dat heel veel mensen niet weten wat een AYA is. Ik wist dit ook niet totdat mijn dochter de diagnose NET tumor kreeg in de palliatieve fase.  Een AYA is een afkorting voor Adolescent and Young Adult. De AYA's zijn dus jongeren van 18 tot en met 39 jaar die kanker hebben of kanker hebben gehad. Het is een zorgnetwerk waar je met veel vragen terecht kunt die betrekking hebben op deze leeftijdsgroep als je te maken krijgt met kanker. Daarnaast zijn ze er ook voor de naasten van de AYA's. Persoonlijk hebben wij sinds de diagnose contact met een AYA verpleegkundige uit Enschede. En in de beginfase hebben wij ook vaker contact gehad met een AYA verpleegkundig uit het UMC Amsterdam. Toevallig begeleid deze verpleegkundige mijn dochter ook in haar vervolgtraject , de PRRT. Erg fijn. De AYA verpleegkundigen zijn er uiteraard in de eerste instantie voor mijn dochter. Maar veel vraagstukken lossen w...

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...

Mijn dochter en natuurlijk dus ook wij moeten een nieuw pad inslaan. Dat is altijd spannend, en het is altijd maar afwachten waar het pad toe lijd. Maar er is weinig andere keuze. In ieder geval wel wat betreft het behandelplan, of wat er eigenlijk nog mogelijk is qua behandelingen. En vaak groei je ernaar toe, naar een nieuw pad en eigenlijk zijn er in het verleden al steentjes gelegd om ervoor te zorgen dat de keuze die er nu ligt beter en stabieler gemaakt kunnen worden. In het begin van de diagnose werd er ook al gesproken over de PRRT behandeling die mijn dochter nu gaat doen. Niet omdat ze het graag wil, maar omdat de chemo niet meer goed werkt en ook de lanreotide prikken niet meer het gewenste resultaat geven. De PRRT behandeling betekend ook 24 uur in isolatie. Natuurlijk krijgt ze wel wat te eten, maar verder is ze alleen en zal ze ook alleen bijvoorbeeld haar medicatie in moeten nemen (voor een autist is dat soms best lastig omdat het gewoonweg vergeten wordt, ook al staat e...

Op een of andere manier heeft dit zonnige weer ook bij ons thuis een zonnige kijk gegeven. Wat heerlijk dat onze leef meters weer worden uitgebreid met onze tuin, die langer is dan onze woonkamer. Heerlijk, even genieten van een bakkie in de zon, lekker een beetje rommelen in de tuin. Ineens heb ik ook de kelder helemaal opgeruimd, dat staat al heeeeeeel lang op mijn agenda, maar deze week heb ik het toch gedaan. Komt dat door het mooie weer denk ik dan, of komt dit gewoon om mijn zinnen te verzetten en tussen de verzorging voor mijn dochter door dit soort klusjes aan te pakken om mijn gedachten te verzetten. Ik denk van beide een beetje. Het is weer het aanbreken van een nieuw behandeltijdperk en dat geeft onrust, onzekerheid hoort sinds de diagnose sowieso bij ons leven, maar er was een ritme, iets wat we konden volgen en waar ook mijn dochter tot nu toe vertrouwen in had. Nu dit niet meer goed werkt wordt er dus gekeken naar andere mogelijkheden, dus ook een ander ritme. Afgelopen w...

We zijn nu een week verder na het bezoek bij de arts van mijn lieve dochter. We hebben het allemaal een beetje kunnen laten bezinken en hebben ondertussen ook nog de verjaardag van haar broer in  onze kleine kring gevierd.  Ik moet jullie zeggen, het waren de vreemdste weken sinds de definitieve uitslag van haar eerste onderzoeken. Wat zit het leven soms vreemd in elkaar, van het uitzoeken van kadootjes tot het kopen van verjaardagstaarten (en dat 2x in een week) tot het verwerken van het nieuws dat de chemo niet helemaal meer doet wat die moet doen. En wat zijn wij dan veerkrachtig, dat vindt ik in ieder geval zelf. De verjaardagen waren fijn en rustig,  de uitslag van mijn dochter hebben wij terloops wel besproken. Natuurlijk was er verdriet, maar ook wel weer onze bijzondere humor. Zoals een typische opmerking van mijn dochter, 'dan geef ik na de prrt misschien ook wel licht"....tja, dan kunnen wij niet anders dan ook weer vreselijk lachten. Ik moet ineens aan zo'n teg...