Mantelmoeder

Het is al bijna twee jaar verder! Twee jaar leren leven met de kanker van mijn dochter. En ik moet zeggen, mijn dochter doet dit super! En wij ook. Ik weet nog in het begin dat ik dacht, hoe gaan wij dit doen? Hoe gaan wij hierdoor heen komen? Zo dus, zoals wij de afgelopen twee jaar hebben gedaan, Met positiviteit, met af en toe ook een traan. Meestal ook met veel humor en veel bewust zijn. Bewust zijn van de ziekte, maar ook bewust zijn van de mooie dingen om ons heen. Ons leven en het leven van mijn dochter is op een bepaalde manier kleiner geworden, maar niet minder dierbaar. Ik kan natuurlijk alleen maar over mijzelf spreken in hoe ik veranderd ben. Ik ben iets rustiger geworden, leer meer mee te gaan met de flow. Want er is geen grip op de situatie waar wij in zitten. Er is geen grip op de kanker van mijn dochter. Het verloop is onzeker en we moeten het doen met wat er op dit moment is. Ook de behandelingen, de chemo doet niet meer zijn werk, daarin is geen weg meer terug. Heel l...

Vandaag is het een week geleden dat mijn lieve dochter haar eerste PRRT behandeling heeft ondergaan. De kop is eraf zoals wij dat hier in Twente zeggen. En de ervaring was redelijk positief, voor zo ver je natuurlijk van positief kunt spreken als er radioactiviteit in je wordt gespoten. Zoals jullie weten mocht ze na 24 naar huis, schuin achterin de auto. Nu is de auto van ons niet klein maar zeker niet groot. De bijrijdersstoel helemaal naar voren geschoven, rugleuning zo ver mogelijk naar voren gedraaid en daar zat mevrouw, achterin, kussens, nekkussens, kniekussen en ruimte voor de benen die ze afwisselend kon strekken of even buigen. Al met al ging de reis prima, geen vertraging dus waren wij binnen de gestelde 2 uur thuis. Deze 2 uur was de limiet waarin ik bij haar in de auto mocht zitten, omdat ze natuurlijk radioactief is, zoals beschreven in de vorige blog. Eenmaal thuis was de woonkamer aangepast. De bedbank voor het raam, beetje schuin, anders werd ze misselijk als ze tv kee...

We zijn weer thuis! Gelukkig is alles goed gegaan, voor zo ver je daar natuurlijk van kan spreken. Het was een hele onderneming en gelukkig kon ik op de dag van de opname, in tegenstelling wat er verteld was aan de telefoon, bij mijn lieve dochter blijven totdat de lutetium 177 dotataat werd toegediend. Er kwamen voorafgaand nog allerlei onderzoekjes, gesprek met de arts enzovoorts. Er werd ook een vloeistof toegediend die als bescherming voor de nieren was, hier kon ze ook misselijk van worden.  En uiteraard moest het infuus worden aangeprikt. En omdat mijn dochter in dit soort gevallen vaker met behulp van een echo geprikt moet worden was dat ook hier weer het geval. Maar dit is allemaal goed verlopen. De kamer was natuurlijk met twee raampjes, mijn dochter is niet echt lang dus ze kon mooi de lucht zien en als ze op haar tenen stond de bovenkant van de daken, want ze lag op de 6e verdieping. Verder was er een uitleg hoe ze naar het toilet moest, waar ze op moest letten en ze moc...

Afgelopen donderdag werden wij gebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Door logistieke problemen kan de 1e PRRT behandeling niet plaatsvinden in het AMC VU ziekenhuis, dus wordt er uitgeweken naar het AVL. De datum is gepland, een week eerder, woensdag 7 mei heeft mijn dochter haar 1e PRRT behandeling. Spannend! En nog veel vragen. Wij worden nog gebeld door de oncoloog van het AVL ziekenhuis om het een en ander door te nemen.  Mijn radar, en die van ons allemaal, draait een beetje op volle toeren. Ondertussen heb ik de overnachting kunnen regelen in het logeerhuis van het AVL, omdat mijn dochter al zeer op tijd aanwezig moet zijn leek het ons verstandig de avond van tevoren al te gaan rijden en te overnachten in Amsterdam. Wat een fijne gedachte is, is dat familie in Amsterdam woont, dus dat zou altijd ons plan B kunnen zijn. Alleen is het voor nu wel fijner dichtbij te zitten. Het is een paar minuten lopen naar het ziekenhuis, dus woensdag ochtend hoeven w...

Gisteren sprak ik met mijn lieve zus. Mijn zus die echt mijn steun en toeverlaat is in deze tijd en ook in mijn hele leven. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar ik daarvoor ben. Gisteren hadden wij het over het overlijden van ons mam, dat dat nog helemaal niet zo lang geleden is, maar dat het al veel langer voelt. Bizar, wat wij allebei al meegemaakt hebben, eerst onze vader een ziektebed, toen onze moeder, die lang heeft gevochten tegen haar ziekte en wat daarbij kwam. De laatste twee jaren van het ziektebed van mijn moeder kon ik door de ziekte van mijn lieve dochter niet vaak genoeg bij haar zijn. En wat was ik dankbaar voor mijn zus, die onze lieve moeder ook in die periode het meest heeft ondersteund, dat gaf mij rust, wetende dat zij er was voor ons mam. Ik was en ben nog steeds thuis nodig, de meesten die mij kennen weten dat ik alleen ben met mijn twee lieve kinderen, nu volwassen. En dat ik dus ook alle zorgen alleen moet en kan dragen. Gelukkig is mijn zus met haar ...

Wij hebben de afgelopen week heerlijke dagen gehad. Ondanks dat wij het thuis altijd zo fijn mogelijk proberen te hebben is het toch fijn dat wij afgelopen dagen een midweek weg zijn geweest. En nee, geen kustvakantie, geen vliegvakantie of andere ver weg plekken, gewoonweg omdat mijn dochter de reis daar naar toe niet vol kan houden. Maar lekker op 45 minuten van ons huis, in een heerlijke vakantiewoning, noem het maar rustig een boerderijtje, op een heerlijk rustig park in een fijne omgeving. Het is inmiddels al weer een jaar geleden dat wij even weg zijn geweest, ook een midweek in de buurt en gelukkig konden wij het nu weer plannen. De chemo ligt achter ons en wij kijken uit naar de nieuwe behandeling, deze is pas op 15 mei, dus dit was een goede periode om even weg te kunnen. Want in de chemo periode was het pittig, en om dan iets te plannen is dan zeer lastig. Het was ook een aanslag op het lichaam van mijn dochter en haar misselijkheid bij het rijden is nu wel iets minder geword...

Deze week is het de AYA awareness week. Iets om wel even aandacht aan te schenken. Ik denk dat heel veel mensen niet weten wat een AYA is. Ik wist dit ook niet totdat mijn dochter de diagnose NET tumor kreeg in de palliatieve fase.  Een AYA is een afkorting voor Adolescent and Young Adult. De AYA's zijn dus jongeren van 18 tot en met 39 jaar die kanker hebben of kanker hebben gehad. Het is een zorgnetwerk waar je met veel vragen terecht kunt die betrekking hebben op deze leeftijdsgroep als je te maken krijgt met kanker. Daarnaast zijn ze er ook voor de naasten van de AYA's. Persoonlijk hebben wij sinds de diagnose contact met een AYA verpleegkundige uit Enschede. En in de beginfase hebben wij ook vaker contact gehad met een AYA verpleegkundig uit het UMC Amsterdam. Toevallig begeleid deze verpleegkundige mijn dochter ook in haar vervolgtraject , de PRRT. Erg fijn. De AYA verpleegkundigen zijn er uiteraard in de eerste instantie voor mijn dochter. Maar veel vraagstukken lossen w...