Mantelmoeder

Gelukkig zijn is iets wat veel mensen nastreven. En wat iedereen voor zich anders voorsteld. Dat maakt ons ook uniek als mens. En wat is gelukkig zijn? Wat zou dit zijn.....ik denk dat je de beste antwoorden kunt vinden bij de mensen die weten dat hun eigen leven eindig is, en dat is natuurlijk uiteindelijk bij iedereen, maar ik bedoel de groep mensen die weten dat hun leven niet de natuurlijke manier eindigt. En dan maakt het niet uit hoe oud of jong je bent, zo zie ik het. Ik kan alleen  maar vanuit mijn/onze eigen ervaring dit benaderen, en dat is natuurlijk vanuit ons perspectief. Hoe kom ik op dit onderwerp zullen jullie je afvragen, daar kan ik kort in zijn; mijn lieve dochter. Af en toe maakt ze hele bijzondere opmerkingen in een gesprek wat wij hebben. Zo kwamen wij ook op het verleden, wat haar en haar broer en ons gezin is overkomen. Hoe lang de weg naar de diagnose autisme is geweest en hoe lang daarna de weg naar deze diagnose, waarin ze weet dat ze haar leven niet zal ...

Waar sta ik? Dat is een vraag die ik mijzelf niet vaak stel de laatste tijd. Afgelopen week waren er twee momenten waardoor ik hierover na ging nadenken. Allereerst was het bij de apotheek, waar ik regelmatig kom. De lieve dame aan de balie aarzelde even en vroeg toen hoe het met mijn lieve dochter ging. Dus even in een notendop verteld hoe het nu was, deze dame heeft natuurlijk geen zeeen van tijd als ze werkt aan de balie dus ik hield het beknopt.  Daarna vroeg ze hoe het met mijzelf ging en of ik wel goed voor mijzelf zorgde, zo lief als een voor mij onbekende daarnaar vraagt. Want eerlijk? Als je leeft als mantelmoeder en je 24 uur per dag bezig bent met je kind hoe jong of oud ze ook zijn, vergeet je jezelf en ben je volkomen ovegeleverd aan de grillen van de dag. De ene dag loopt soepel, de andere wat minder soepel. Dan blijft het de kunst om jezelf niet te verliezen. Ik haal er veel troost uit dat mijn lieve dochter er nog is en dat wij nog veel tijd samen door mogen brengen...

We zijn bijna weer een week thuis, mijn lieve dochter en ik. Het was afgelopen maandag weer tijd voor haar derde prrt behandeling, deze vond wederom plaats in het AVL in Amsterdam. Gelukkig maar, want daar kent mijn dochter het allemaal al een beetje. Het was een hobbelige een mindere start voor mijn lieve dochter, helemaal voor iemand met een perenhoofd (lees: autisme) is dit niet fijn want dit kwam al bovenop de spanning die er elke keer bij komt kijken om de behandeling te ondergaan.  Er waren wat issues met het aanprikken. Eerlijk gezegd had ze het best moeilijk deze keer. Maar wederom was er zeer lieve verpleging en arts. Nadat ze infusen had gekregen zoals vocht, anti misselijkheid en een bescherming voor haar nieren werd om half 12 de vloeistof der vloeistoffen bij haar ingebracht en werd ze vanaf dat moment weer een glow in the dark. Op het moment dat de radioactieve vloeistof wordt toegediend moet ik de afdeling verlaten. Het afscheid ging moeilijker dan de vorige keren, w...

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...

Afgelopen maandag had mijn dochter een afspraak in Enschede met haar oncoloog uit Enschede en haar verpleegkundig specialist uit Amsterdam. De verpleegkundig specialist werkt vaker samen met de oncoloog van  ons ziekenhuis hier en wilde graag een keer kijken hoe het in Enschede reilt en zeilt. Daarbij nam hij dus meteen een afspraak mee met mijn lieve dochter, zodat hij haar ook weer eens in levende lijve zag, dat was al weer een tijdje geleden. De tussenliggende contactmomenten gingen allemaal via de telefoon. Zo fijn dat dit kan en dat ze zo meedenken. Het scheelt ons weer een rit naar Amsterdam. Als de berg niet naar Mohammed komt dan gaat Mohammed naar de berg, dat is toch een bekende uitspraak? Zo voelde dat eventjes. En wat een warm welkom weer, het klinkt raar maar de gesprekken met haar oncoloog uit Enschede en de verpleegkundig specialist gaan altijd met een vleug humor, bijna een gevoel van oude jongens krentenbrood. Terwijl de situatie natuurlijk schrijnend is, en je gew...

Het is zomer, de maanden waarin veel mensen er even op uit gaan met de auto of het vliegtuig. Vandaag hadden wij een gesprek hierover en mijn  dochter zette mij wel even weer aan het denken......ze zei "dan ben ik wel echt fucked".....vliegen is iets wat wij niet aandurven, omdat ze veel in de weg heeft zitten in haar buik, en omdat ze natuurlijk ook niet uren in de auto kan zitten, dus vliegen lijkt ons niet geschikt. Dat maakt je wel veel beperkter, ik weet zeker dat er ook lotgenoten zijn net zoals wij, waar reizen een echte uitdaging voor is, en dat je daardoor wel meer beperkt bent in de mogelijkheden om uberhaupt verder weg te kunnen gaan. Als moeder doet mij dit natuurlijk ook pijn, ik gun haar nu nog de wereld, maar dan moet je er wel op uit. op dit moment is het gebrek aan energie en haar reisbeperking en ook nog andere dingen wat er in ons gezin speelt een beperking. Dus moeten wij er maar mee dealen op onze manier, waar wij al heel goed in zijn geworden. Alleen in ...

Wij zijn al weer een paar dagen terug uit Amsterdam, vorige week donderdag had mijn lieve dochter haar 2e PRRT behandeling. Alles is goed verlopen, natuurlijk heeft ze wel last van meer vermoeidheid en misselijkheid maar niks wat ze niet kan handelen. Deze behandeling was in de middag, dus wij konden rond 8 uur vertrekken vanuit huis. Dat scheelde weer een overnachting en het voordeel is natuurlijk dat mijn lieve dochter in haar eigen bed kon slapen. Natuurlijk was ze wat onrustiger en eerder wakker, maar er gaat niks boven je eigen bed. En niet direct naast je snurkende moeder te moeten liggen..... Op de donderdag moest ze zich eerst melden om met een echo het infuus erin te krijgen, daarna moest ze bloed afgeven en daarna moest ze zich melden op de afdeling. Het liep allemaal veel beter dan de eerste keer omdat het echo prikken ingepland was. De vorige keer moest ze onverwachts naar beneden om dit te laten doen en dat gaf veel oponthoud, veel wachten waardoor het allemaal wat uitliep...