Mantelmoeder

Deze week, Dit is de 4e week in de chemo periode. Week 1 en week 2 is de inname, wat ik al in een eerder blog heb uitgelegd. Week 3, dan zit de chemo nog steeds in haar lichaam en wordt het er langzaam uitgewerkt. De voorzorgsmaatregelen moeten wij, en met name mijn dochter, nog steeds volgen. Dit is bijvoorbeeld de toilet 2x doorspoelen met de klep dicht (en ik poets de toilet dan ook wat vaker), met handschoenen verzorgen etc. In de 4e week is alles uit haar lichaam en kan ze normaal alles doen zonder er bij na te moeten denken. Maar vaak zit het van de voorgaande 3 weken al zo in het systeem dat dit automatisch doorgaat. De 4e week is de week dat ze zich het beste van de 4 weken zou moeten voelen. Maar de vermoeidheid kikt erin en ook haar weerstand wordt toch minder na elke kuur. Het is ook niet niks. Ze kreeg meteen al de hoogste dosering mogelijk, dus haar lichaam heeft veel te verduren en ook de goede cellen moeten hieronder lijden.  En in de 4e week, haar beste week, deze w...

Autisme Autisme, en dan heb ik het niet over de standaard Rainman autisten, maar over autisme wat je niet ziet als je niet weet hoe het eruit ziet, waarin de mensen normaal lijken, maar wat is normaal? Dat vragen wij ons vaak af de laatste jaren. Ik heb door mijn dochter geleerd dat mensen met autisme heel puur naar de wereld kijken, alles goed doorzien en zeer slim en eerlijk zijn. Ze zijn ook zeer gevoelig voor jouw gemoedstoestand en voelen haarfijn aan of iemand het goed met ze voorheeft of niet. Eigenlijk allemaal goede eigenschappen of niet? Alleen in combinatie met een ernstige ziekte, bijna niet te doen.  De diagnose bij mijn dochter kwam op 14-jarige leeftijd. Na een lange zoektocht. Ze liep al vanaf ongeveer haar 10e bij de kinderarts, op 14 jarige leeftijd kwam er op advies van een alerte schoolarts een test bij Karakter. Deze test gaf aan dat ze autisme heeft en dat verklaarde voor toen een hoop. Mijn dochter was in groep 8 van de basisschool al heel veel thuis met name...

Hoop Hoop doet leven zeggen ze wel eens. Maar wat als hoop onder je voeten weggeslagen wordt? Wat blijft er dan nog over? Nog een laagje hoop, iets minder dik dan de eerste laag. maar wij mensen houden altijd hoop. Ik in ieder geval wel. Ik noem het maar realistische hoop.  Wat bedoel ik met realistische hoop? Dat is hoop, niet op de allerbeste uitkomst, in ons geval genezing van mijn allerliefste dochter. Die hoop is er echt niet meer. Het is hoop op een fijne tijd samen, hoop op fijne herinneringen, hoop op nog vele mooie dingen ondernemen. Hoop op nog zo veel mogelijk tijd samen. Realistische hoop is voor mij er het allerbeste uithalen bij de slechts mogelijke uitkomst. En hopen dat die doelen haalbaar zijn. Ik weet dat er mensen in mijn omgeving en ook daarbuiten zullen zeggen, je weet nooit, je mag de hoop niet verliezen, de wonderen zijn de wereld nog niet uit.....Dat is onrealistische hoop, voor mij. Ik bouw altijd een laag zelfbescherming om mij heen. Altijd al gedaan, ook ...

Dankbaarheid, Een klein woord met een grote betekenis. Dankbaarheid. Hoe kun je dit vinden als je leven op de kop staat? Als je geleefd wordt en niet kunt zien wat te toekomst brengt? Dat is erg lastig. Maar je kunt klein beginnen. Ik schrijf regelmatig mijn dankbaarheidsmomentjes op. En als ik ze niet opschrijf heb ik ze vaak wel in mijn hoofd, dan denk ik echt, dit is een een mooi moment, een moment om dankbaar voor te zijn ook al is mijn leven op dit moment verre van rooskleurig. Een optimist ben ik altijd wel geweest, ik probeerde altijd het beste uit de vervelendste situaties te halen, en geloof me ik heb er echt al een aantal gehad, vervelende situaties, maar waar we nu in zitten spant de kroon. Ik zeg wel eens, mijn hele leven is de generale repetitie geweest voor dit moment...... Dankbaar zijn voor kleine dingen. Een goed gesprek, een moment waarvan je moest lachen, persoonlijk kan ik ook erg genieten van de sterrenhemel bij een heldere nacht, daarin besef ik mij altijd hoe kle...

Gesprekken, Dan heb ik het niet over koetjes en kalfjes, maar diepgaande gesprekken. Weet jij bijvoorbeeld wat de wensen van jouw partner, ouders, kinderen zijn als ze komen te overlijden? Begraven of gecremeerd worden? Eerlijk is eerlijk, ik had het er nooit met mijn kinderen over gehad. Wel wat ik zelf wilde, ik zeg altijd doe mij maar in een goedkope kist, want het gaat toch de oven in, zonde van het geld, en hou het maar eenvoudig. Maar dat is natuurlijk ook een beetje gekscherend. Maar om het hierover te hebben met je kinderen, waarvan je weet dat  er een eerder dood gaat dan jou is van een ander kaliber. Wij hebben hier geen geplande gesprekken over, vaak gebeurt het gewoon, voor het gaan slapen, naar aanleiding van iets op televisie, zomaar een lukrake roep n.a.v. onze galgenhumor. Ja galgenhumor hebben wij zeker. Zo weet mijn lieve dochter en ook mijn zoon nog niet of ze begraven of gecremeerd wil worden. Ik denk ook dat dat lastig is op die leeftijd. Ik zeg dan ook, daar h...

Zaterdag 6 januari is het weer gestart: de chemo. Ik wil hier graag wat over vertellen om een idee te geven hoe het leven van mijn dochter er uitziet, wat het met haar doet en met mijn gezin. Mijn gezin bestaat trouwens uit mijn dochter, mijn zoon en mij.  De eerste keer dat ik mijn dochter de chemo tabletten klaarlegde en haar hielp bij de inname ging er heel wat door mij heen.....wat geef ik haar een troep voor haar lichaam,,,,,,,,,,waar zijn wij in beland............ik wil dit niet.................werkt het wel............hoe ziek zal ze ervan worden..............waarom mijn kind...... Je moederhart breekt, dat was al gebroken toen de diagnose gesteld was maar neem maar van mij aan dat het nog meer kan breken dan je dacht. Het is ook elke keer weer een proces, de arts geeft groen licht en dan gaat het recept naar de ziekenhuis apotheek, de reguliere apotheek mag dit niet uitgeven. Dan maken ze het klaar, volgens mij volgen er dan een aantal controles, dat duurt ook een tijdje en...

Wat is NET kanker? Toen wij de diagnose hoorden dacht ik? Wat is dit? Nooit van gehoord,  NET staat voor Neuro Endocrine Tumor. Ik ga het niet heel erg ingewikkeld uitleggen en probeer het allemaal goed leesbaar te maken. Neuro Endocrine Tumor, welke ik verder afkort naar NET ontstaan in het neuro endocrine systeem, hier delen ze cellen overmatig. De tumoren kunnen in het hele lichaam ontstaan maar het meeste o.a. in de alvleesklier, de dunne darm, longen of maag.  Een NET wordt ook wel de zebra onder de kankersoorten genoemd. Dit komt omdat elke NET anders is per persoon en ook een andere aanpak vereist. Dus er wordt per diagnose, per persoon gekeken wat er eventueel aan behandeling kan plaatsvinden. Het liefst snijden ze de tumor weg, helaas kan dit bij veel patiënten niet meer omdat het pas in een laat stadium wordt ontdekt. De behandelingen zijn beperkt en is afhankelijk van de graad, type en of het wel of geen overtollige hormoonproductie heeft.  NET zijn zeldzaam en...

Vanmorgen was het zo ver, de uitslag van de scan en het bloedonderzoek. Iets wat al een aantal dagen als een zwaard van damocles boven ons hoofd hangt. Elke keer zijn dit soort uitslagen heel spannend en daar leven we elke keer weer opnieuw naar toe. Wij proberen het altijd luchtig te houden in de dagen eromheen maar soms is dat lastig en voor mijn lieve dochter helemaal, uiteindelijk gaat het om haar, dan heeft ze gedachten en zorgen die ze eigenlijk niet hoort te hebben op haar leeftijd.  31 december was een hele moeilijke dag, emotioneel, en een "gelukkig 2024", zoals je je geluk voorstelt, zal het bij voorbaat al niet worden. "Het voelt zo onnatuurlijk" zei ze. En dat klopt helemaal. Daar moeten wij ook doorheen. Wij zijn ons allemaal heel erg bewust van wat er aan de hand is en wij hebben zeker geen struisvogel politiek, maar op dat soort dagen steek ik het liefst mijn hoofd toch wel in het zand. Dat komt zeker doordat wij wisten dat vandaag, 3 januari, weer ee...

Wie ben ik? Ik ben Annette, 53 jaar, een moeder van een zoon en dochter.  In 2023 is ons leven helemaal op de kop komen te staan. Mijn lieve dochter had al jaren lang lichamelijke klachten, de kinderarts gaf aan dat het een prikkelbaar darmsyndroom was, verder heeft ze hirsutisme als gevolg van PCOS, en op haar 14e is er autisme gediagnosticeerd. Al deze aandoeningen zal ik nog eens apart behandelen in deze blog. Mei 2023 veranderde ons leven volledig. Ze werd doorgestuurd naar de polikliniek als gevolg van buikklachten die de huisarts niet vertrouwde. Nooit geweten toen wij onderweg waren naar de spoedeisende hulp, wat ons te wachten stond. Ze werd onderzocht, bloed afgenomen, een echo gemaakt. De echo liet iets afwijkends zien waardoor ze meteen een CT scan gingen maken. De dienstdoende arts kwam ons het verontrustende nieuws brengen dat ze een grote massa hadden gezien, wat zeer afwijkend was en al helemaal voor haar leeftijd, 19 jaar jong. Het toeval was dat er ruimte was bij d...