Mantelmoeder

Zoals in een vorige blog al is aangegeven was kuur 11 uitgesteld. Mijn dochter had sowieso een extra uitloopweek om bij te kunnen komen, maar dat was niet genoeg. Na meerdere keren contact te hebben gehad met het ziekenhuis is besloten om de scan naar voren te halen en de afspraak met haar behandelend arts ook eerder te plannen. Dit is allemaal in de afgelopen weken gepland en weer waren de dagen tussen de scan en de uitslag best weer spannend. Met name omdat mijn dochter zeker 1,5 week erge buikklachten heeft gehad, met name bij de darmen. Het bleek dat door de vele chemo's  het slijmvlies was aangetast wat deze pijnlijke klachten veroorzaakten. Dat is een bijwerking van de capatecabine. De chemo die ze 14 dagen slikt. De tijd die genomen is tussen chemo 10 en 11 is dus uiteindelijk 4 weken geworden. Er  waren natuurlijk, zorgen wat doet dit met de tumor en de uitzaaingen? Na de laatste scan in juli is chemo 10 ingezet, en daarna dus even niks. Maar gelukkig is met de scan va...

Vervaging van contact, dat kun je op verschillende manieren bekijken; Er is bewust vervaging van contact en onbewust vervaging van contact. Bij het eerste is het niet altijd voor alle partijen duidelijk waarom het contact vervaagd is en bij het tweede wel. Huh? Zullen jullie denken, misschien werkt mijn brein soms anders, maar ik zal het proberen uit te leggen. Wij hebben met beide vervagingen van contact te maken. Mijn dochter is nu al enige tijd ziek is, correctie, ze is natuurlijk al langer ziek, maar dat wij het bewust weten is nu 15 maanden. In deze maanden hebben wij natuurlijk van heel veel mensen lief medeleven gehad en vernomen. Een aantal heeft het contact laten vervagen, misschien omdat hun leven natuurlijk doorgaat, misschien omdat het nieuws er van af is of misschien omdat ze er gewoon niet meer aan denken, soms is het gewoon ook te confronterend, en alles is goed. Ik heb zeker bij iemand ook het contact stop gezet, dit omdat er van alles speelde en ik daar echt niet mijn ...

Even een update deze blog.  Vorige week vrijdag hebben wij samen met de oncologie verpleegkundige besloten om kuur 11 een week op te schuiven, dit keer niet om even erop uit te kunnen gaan, maar voor mijn dochter om bij te komen. Ze had buikklachten en twee weken eerder is er een ecg gemaakt omdat ze pijn had op de borst. De ecg was volgens de artsen goed, alhoewel de verpleegkundige die de ecg afnam aangaf dat ze een extreem hoge hartslag had. Dat zal misschien wel komen door de nasleep van de chemo? Enfin, we kregen later een telefoontje van de afdeling oncologie dat er niks verontrustends was gezien. Maar het rommelt, en nu in de uitloopweek heeft ze extreme klachten bij de buikstreek. Na wederom contact te hebben gehad met het ziekenhuis is besloten om de ct scan al volgende week te doen ipv over 2 maanden, en daarna staat er een afspraak met haar behandelend arts, deze is nu nog op vakantie.  Gelukkig heeft mijn lieve dochter nog geen extra pijnstilling in de vorm van een...

Iedereen leeft in zijn eigen wereld. Met zijn of haar eigen assumpties, waarheden, visie, hoe bijzonder is het eigenlijk dat je dat deze wereld deelt met anderen. Met je familie, vrienden, werk. Ik merk het ook heel erg aan mijzelf dat ik in mijn eigen wereld leef. Mijn ervaringen maken wie ik nu ben. Mijn visie maakt mij tot wie ik nu ben. En de wereld van mijn kinderen zijn anders dan die van mij. Ik weet nog heel goed dat ik toen ze nog weekenden of vakanties naar hun vader gingen ik mij besefte dat ze hun eigen herinneringen maken, waar ik op dat moment geen deel van uitmaak en ook geen idee van heb. Gelukkig kunnen wij altijd goed met elkaar praten en hoorde ik altijd wel hun belevenissen.  Maar ik zeg altijd, wat je niet wilt delen, zeg je niet en dat houd je voor jezelf, in jouw eigen wereld. Je kunt iemand nog zo goed kennen maar er zullen altijd dingen zijn die je niet deelt. Mede omdat, als je dingen deelt waar je mee zit en waar een beslissing over moet worden genomen, i...

Vroeger toen ik jong was wilde ik graag ergens bij horen. Bij de turnvereniging, de volleybalvereniging, een populaire vriendinnengroep en later bij de vriendinnen van de vriendengroep van mijn toenmalige vriendje. Op een of andere manier ben ik altijd best aanwezig en kan ik een goed gesprek voeren maar echt ergens bij horen, dat heb ik niet vaak gevoeld. Dat was okay. Maar willen wij allemaal niet graag ergens bij horen op die leeftijd? Nu maakt het mij zeker niks meer uit en dat komt ook omdat je ouder wordt en ik in mijn geval heel goed heb geleerd om met een kleine kring ook een fijn leven te hebben. Geen verenigingen, geen clubjes, geen vroegere vrienden, op een gegeven moment zijn veel mensen weer uit je leven en het is goed zoals het is. Mijn dochter deed ook altijd erg haar best om ergens bij te horen. Het was lastig, omdat ze vaak als een peren kind (zo noem ik haar autistische trekjes) lastig de interactie tussen mensen kon inschatten. Ze heeft het altijd super gedaan en was...

Liefde........... Liefde overwint alles. Dat wordt er altijd gezegd.  Maar wat zeggen ze over verdriet? Tijd heelt alle wonden, daar ben ik het niet mee eens, de tijd leert je steeds meer om met het verdriet om te gaan, maar het verdriet blijft. Liefde ook. Maar of de liefde alles overwint? Ik denk het wel, maar dat is natuurlijk mijn mening. Zonder liefde is alles verloren. Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat de tijd ervoor zorgt dat je om leert gaan met je verdriet. Maar het verdriet blijft, ik mis mijn vader nog regelmatig, en helemaal met de ziekte van mijn dochter. Ik mis hem omdat ik weet dat als hij er nog zou zijn er alles aan zou doen om er voor ons te zijn, ons te steunen en doen wat hij kon doen, uit liefde. Net zoals mijn moeder, ze is er nog, maar ook weer niet. Onze lieve moeder krijgt steeds minder mee en leeft gelukkig in haar eigen wereld. Ze is niet op de hoogte van de situatie van mijn dochter. Mijn zus en ik hebben besloten het haar niet te vertellen, waarsc...

Loslaten. Makkelijk gezegd, moeilijk gedaan.  Ik heb ooit gelezen in een van de vele boeken die ik lees dat gedachten slechts scheten zijn. Je hebt ze, en ze lossen op in de lucht. Gedachten zijn vaak zorgen over hoe en wat. En eerlijk, ik probeer het vaak los te laten maar soms kwellen ze mij toch. Hoe dat bij jullie is weet ik niet, maar wij schijnen heeeeeeel veel gedachten te hebben per dag. Ook veel onbewust. Ik probeer mij daarvan bewust te zijn en veel vervelende gedachten los te laten. Zo kun je beter leven bij de dag. Het is niet altijd makkelijk. Anderen noemen het misschien struisvogelpolitiek, maar loslaten betekend niet je verantwoording niet te nemen. Loslaten is voor mij nu: loslaten van de gedachten over de onzekere toekomst, loslaten van wat ons te wachten staat, hoe het zal gaan, wat er gaat gebeuren. Als je daar te veel over nadenkt wordt je gek. Door vaak proberen los te laten kun je ook meer genieten van het moment. Anders wordt alles overschaduwd door de verve...