Mantelmoeder

Afgelopen tijd hebben wij een nieuw transport voor mijn lieve dochter uitgeprobeerd: de rolstoel. Het was een hele overgang. Een tijd terug hadden wij de rolstoel al laten komen, omdat mijn lieve dochter niet meer veel en lang kan lopen was dit echt wel noodzakelijk. Maar voordat het ook echt in gebruik is genomen, is er eerst het mentaal wennen aan de rolstoel geweest. Daarom stond hij ook al enige tijd in de gang, netjes ingeklapt en met een gezellige deken eroverheen. Maar hij was thuis, en beschikbaar. Deze mentale overgang heeft altijd wat voeten in de aarde. En dat is ook logisch, als 20-jarige wil je niet in een rolstoel gezien worden en denk je dat iedereen kijkt en zich afvraagt waarom een jonge meid hierin zit. Mede omdat mijn dochter chemo heeft die gelukkig haar haar niet laat uitvallen, Het wordt wel dunner maar ze is gelukkig  niet kaal, Dus aan haar uiterlijk, met een make-upje, is er niet veel te zien aan haar. Natuurlijk zien wij thuis de dikke kringen onder haar o...

Ik heb vaak het  idee dat ons leven bestaat uit keuzes, elke keuze geeft een andere richting, en ik denk dat wij uiteindelijk altijd uitkomen waar wij horen te zijn.  In de tijd dat de MH 17 was neergehaald werkte ik bij een familie in Enschede, helaas waren hun ook getroffen door een vreselijk verlies als gevolg van deze tragedie. Bij de herdenking werd er iets verteld wat mij altijd is bijgebleven: "het leven is als een kronkelende rivier, in deze rivier liggen grotere en kleinere stenen, rotsen, maar uiteindelijk loopt het water hier omheen en komt het altijd aan op zijn bestemming". In deze metafoor is de rivier het leven en de rotsen of kleinere stenen de obstakels van het leven die je tegenkomt. En wat deze bestemming is, dat weet je pas als je er bent, had je er sneller kunnen komen? Had je de grote rotsen kunnen ontwijken? Misschien, maar deze grote rotsen hebben je ook weer veel wijsheid gegeven, veel levenservaring die je later kunt gebruiken in een andere bestemmin...

Het waren 2 spannende weken. Vandaag is het de laatste kuur dag en vanavond krijgt mijn dochter haar laatste 2 chemo tabletten! Trots op hoe ze hier weer doorheen vecht. Ze heeft kuur 11 bijna afgerond. Hopelijk doet het ook zeker wat met de tumor en de uitzaaiingen. Maar dat moeten wij nog even afwachten. Na vandaag heeft ze 2 weken rust. Dat wil niet zeggen dat ze zich dan meteen beter voelt. Het duurt sowieso een week voordat alle chemo haar lichaam heeft verlaten en tot die tijd moet zij en wij alle voorzorgsmaatregelen nog nemen alsof ze in de chemo kuur zit. De laatste week is dan haar "goede" week, hopelijk kan ze wat met ons ondernemen. Gisteren avond was ik aan het uitrekenen, om een idee te geven hoe ver ze nu al is. Als ze vanavond de laatste 2 chemo tabletten heeft gehad heeft ze tot nu toe 1268 chemo tabletten en 110 anti misselijkheidstabletten (ondansetron) ingenomen. Dat zijn er heel wat. En het doet zijn werk. Tot nu toe is de tumor gekrompen of stabiel geble...

Zoals in een vorige blog al is aangegeven was kuur 11 uitgesteld. Mijn dochter had sowieso een extra uitloopweek om bij te kunnen komen, maar dat was niet genoeg. Na meerdere keren contact te hebben gehad met het ziekenhuis is besloten om de scan naar voren te halen en de afspraak met haar behandelend arts ook eerder te plannen. Dit is allemaal in de afgelopen weken gepland en weer waren de dagen tussen de scan en de uitslag best weer spannend. Met name omdat mijn dochter zeker 1,5 week erge buikklachten heeft gehad, met name bij de darmen. Het bleek dat door de vele chemo's  het slijmvlies was aangetast wat deze pijnlijke klachten veroorzaakten. Dat is een bijwerking van de capatecabine. De chemo die ze 14 dagen slikt. De tijd die genomen is tussen chemo 10 en 11 is dus uiteindelijk 4 weken geworden. Er  waren natuurlijk, zorgen wat doet dit met de tumor en de uitzaaingen? Na de laatste scan in juli is chemo 10 ingezet, en daarna dus even niks. Maar gelukkig is met de scan va...

Vervaging van contact, dat kun je op verschillende manieren bekijken; Er is bewust vervaging van contact en onbewust vervaging van contact. Bij het eerste is het niet altijd voor alle partijen duidelijk waarom het contact vervaagd is en bij het tweede wel. Huh? Zullen jullie denken, misschien werkt mijn brein soms anders, maar ik zal het proberen uit te leggen. Wij hebben met beide vervagingen van contact te maken. Mijn dochter is nu al enige tijd ziek is, correctie, ze is natuurlijk al langer ziek, maar dat wij het bewust weten is nu 15 maanden. In deze maanden hebben wij natuurlijk van heel veel mensen lief medeleven gehad en vernomen. Een aantal heeft het contact laten vervagen, misschien omdat hun leven natuurlijk doorgaat, misschien omdat het nieuws er van af is of misschien omdat ze er gewoon niet meer aan denken, soms is het gewoon ook te confronterend, en alles is goed. Ik heb zeker bij iemand ook het contact stop gezet, dit omdat er van alles speelde en ik daar echt niet mijn ...

Even een update deze blog.  Vorige week vrijdag hebben wij samen met de oncologie verpleegkundige besloten om kuur 11 een week op te schuiven, dit keer niet om even erop uit te kunnen gaan, maar voor mijn dochter om bij te komen. Ze had buikklachten en twee weken eerder is er een ecg gemaakt omdat ze pijn had op de borst. De ecg was volgens de artsen goed, alhoewel de verpleegkundige die de ecg afnam aangaf dat ze een extreem hoge hartslag had. Dat zal misschien wel komen door de nasleep van de chemo? Enfin, we kregen later een telefoontje van de afdeling oncologie dat er niks verontrustends was gezien. Maar het rommelt, en nu in de uitloopweek heeft ze extreme klachten bij de buikstreek. Na wederom contact te hebben gehad met het ziekenhuis is besloten om de ct scan al volgende week te doen ipv over 2 maanden, en daarna staat er een afspraak met haar behandelend arts, deze is nu nog op vakantie.  Gelukkig heeft mijn lieve dochter nog geen extra pijnstilling in de vorm van een...

Iedereen leeft in zijn eigen wereld. Met zijn of haar eigen assumpties, waarheden, visie, hoe bijzonder is het eigenlijk dat je dat deze wereld deelt met anderen. Met je familie, vrienden, werk. Ik merk het ook heel erg aan mijzelf dat ik in mijn eigen wereld leef. Mijn ervaringen maken wie ik nu ben. Mijn visie maakt mij tot wie ik nu ben. En de wereld van mijn kinderen zijn anders dan die van mij. Ik weet nog heel goed dat ik toen ze nog weekenden of vakanties naar hun vader gingen ik mij besefte dat ze hun eigen herinneringen maken, waar ik op dat moment geen deel van uitmaak en ook geen idee van heb. Gelukkig kunnen wij altijd goed met elkaar praten en hoorde ik altijd wel hun belevenissen.  Maar ik zeg altijd, wat je niet wilt delen, zeg je niet en dat houd je voor jezelf, in jouw eigen wereld. Je kunt iemand nog zo goed kennen maar er zullen altijd dingen zijn die je niet deelt. Mede omdat, als je dingen deelt waar je mee zit en waar een beslissing over moet worden genomen, i...