Mantelmoeder

Afgelopen donderdag hebben wij de rit naar Amsterdam gemaakt voor de PET-CT scan waarin voorafgaand aan de scan een radioactieve vloeistof is ingespoten bij mijn dochter. Hierna moest ze in een warme kamer ongeveer 45 minuten wachten voordat de scan werd gemaakt. De rit naar Amsterdam vanuit ons was natuurlijk een drukke weg, af en toe oponthoud, maar we hebben het gered en waren rond kwart voor tien op de parkeerplaats van het Amsterdam Umc Amc. Nadat mijn dochter zich moest melden bij de patienten registratie (hier moest ze wel even heen voor een foto en het nakijken van de gegevens, mijn dochter is al bekend bij AMC Amsterdam, maar tot nu toe is alles in samenwerking met de artsen in Amsterdam en Enschede, in Enschede behandeld), hebben wij kennis gemaakt met de onoclogische verpleegkundige, die wij alleen telefonisch hadden gesproken. Hij gaat mijn dochter ook begeleiden bij de PRRT behandeling. Ik wil even meegeven dat deze lieve verpleegkundige speciaal naar het AMC UMC is gekome...

Mijn dochter en natuurlijk dus ook wij moeten een nieuw pad inslaan. Dat is altijd spannend, en het is altijd maar afwachten waar het pad toe lijd. Maar er is weinig andere keuze. In ieder geval wel wat betreft het behandelplan, of wat er eigenlijk nog mogelijk is qua behandelingen. En vaak groei je ernaar toe, naar een nieuw pad en eigenlijk zijn er in het verleden al steentjes gelegd om ervoor te zorgen dat de keuze die er nu ligt beter en stabieler gemaakt kunnen worden. In het begin van de diagnose werd er ook al gesproken over de PRRT behandeling die mijn dochter nu gaat doen. Niet omdat ze het graag wil, maar omdat de chemo niet meer goed werkt en ook de lanreotide prikken niet meer het gewenste resultaat geven. De PRRT behandeling betekend ook 24 uur in isolatie. Natuurlijk krijgt ze wel wat te eten, maar verder is ze alleen en zal ze ook alleen bijvoorbeeld haar medicatie in moeten nemen (voor een autist is dat soms best lastig omdat het gewoonweg vergeten wordt, ook al staat e...

Op een of andere manier heeft dit zonnige weer ook bij ons thuis een zonnige kijk gegeven. Wat heerlijk dat onze leef meters weer worden uitgebreid met onze tuin, die langer is dan onze woonkamer. Heerlijk, even genieten van een bakkie in de zon, lekker een beetje rommelen in de tuin. Ineens heb ik ook de kelder helemaal opgeruimd, dat staat al heeeeeeel lang op mijn agenda, maar deze week heb ik het toch gedaan. Komt dat door het mooie weer denk ik dan, of komt dit gewoon om mijn zinnen te verzetten en tussen de verzorging voor mijn dochter door dit soort klusjes aan te pakken om mijn gedachten te verzetten. Ik denk van beide een beetje. Het is weer het aanbreken van een nieuw behandeltijdperk en dat geeft onrust, onzekerheid hoort sinds de diagnose sowieso bij ons leven, maar er was een ritme, iets wat we konden volgen en waar ook mijn dochter tot nu toe vertrouwen in had. Nu dit niet meer goed werkt wordt er dus gekeken naar andere mogelijkheden, dus ook een ander ritme. Afgelopen w...

We zijn nu een week verder na het bezoek bij de arts van mijn lieve dochter. We hebben het allemaal een beetje kunnen laten bezinken en hebben ondertussen ook nog de verjaardag van haar broer in  onze kleine kring gevierd.  Ik moet jullie zeggen, het waren de vreemdste weken sinds de definitieve uitslag van haar eerste onderzoeken. Wat zit het leven soms vreemd in elkaar, van het uitzoeken van kadootjes tot het kopen van verjaardagstaarten (en dat 2x in een week) tot het verwerken van het nieuws dat de chemo niet helemaal meer doet wat die moet doen. En wat zijn wij dan veerkrachtig, dat vindt ik in ieder geval zelf. De verjaardagen waren fijn en rustig,  de uitslag van mijn dochter hebben wij terloops wel besproken. Natuurlijk was er verdriet, maar ook wel weer onze bijzondere humor. Zoals een typische opmerking van mijn dochter, 'dan geef ik na de prrt misschien ook wel licht"....tja, dan kunnen wij niet anders dan ook weer vreselijk lachten. Ik moet ineens aan zo'n teg...

Vandaag was de dag dat mijn lieve dochter en wij de uitslag van de scan hebben gekregen. Vanmorgen stond om half 10 de afspraak met de arts van mijn dochter. De rit ernaar toe  duurt niet zo lang want mijn dochter wordt gelukkig behandeld en begeleid in onze woonplaats, er is altijd overleg met het UMC in Amsterdam, maar wij hoeven daar niet naar toe. Dat scheelt veel kilometers en tijd en het reizen gaat mijn dochter ook niet goed af door haar misselijkheid die dan de kop op steekt. Dus, iets later werd mijn lieve dochter door haar lieve arts geroepen en lopen wij samen naar haar kamer. Normaal zegt ze alt meteen dat ze tevreden is over de scan, of dat ze voor nu tevreden is maar dit keer was het anders, een algemeen praatje, dus wij voelden allemaal eigenlijk wel aan, dit kan wel anders lopen... Het gesprek begon ook met hoe voel je je nu? Ook dat is niet zoals ze normaal het gesprek zou beginnen als er goed nieuws of stabiel nieuws zou zijn. Dus het een en ander werd besproken e...

Ik wil jullie meenemen in de dag ervoor. De dag voor de scan..... De spanning loopt wat meer op, en dat kun je merken. Zelf ben ik wat emotioneler en gaan er een paar scenario's door mijn hoofd. En mijn hoofd heeft het druk de afgelopen weken. Natuurlijk de scan van mijn lieve dochter, maar ook mijn zoon heeft vervelende klachten waarmee hij nu in het ziekenhuis loopt.  Natuurlijk zien wij overeenkomsten met zijn zus maar ook weer niet. Wat wel duidelijk is dat het niet zo voor de hand ligt allemaal en dat de arts die mijn zoon onderzoekt inmiddels ook al even contact heeft opgenomen met het Radboud in Nijmegen waar het genetisch onderzoek heeft plaatsgevonden. Toendertijd was er vooralsnog geen genetische afwijking maar werd mij op het hart gedrukt toch iets eerder aan de bel te trekken bij vreemde klachten. Dus dat is nu dus ook afwachten. Terugkomend op de scan van morgen. Mijn lieve dochter is er natuurlijk ook al langer mee bezig en de spanning bouwt op. Komt er nog bij dat ze...

Helaas zit er geen knop op kanker om bijvoorbeeld bijzonder dagen beter te kunnen vieren.  Afgelopen december mocht mijn dochter beslissen om in december even geen kuur te hebben om zo de feestdagen rustiger te kunnen vieren. Een langere periode van geen chemo werd niet geadviseerd, helaas. Dus maakt ze keuzes, want zij bepaald uiteindelijk zelf, in overleg met haar oncoloog, en ons, wat ze nog kan en wil. Maar het was wel verstandiger om de kuren door te laten lopen tot de volgende scan. Dus januari en februari is ze weer braaf aan de chemo gegaan. En de kanker wacht dus niet, want over ruim een week is mijn lieve dochter jarig, de dag ervoor heeft ze de scan, 5 dagen na haar verjaardag de uitslag. En de kuurronde van februari stopt 2 dagen voor de scan, 3 dagen voor haar verjaardag. Conclusie? Mooi bagger, haar verjaardag is in haar uitloopweek, een week waarin ze vaak nog klachten heeft door de chemo, om maar niet over haar vermoeidheid te spreken. Dus zullen wij haar 21e  ...