Mantelmoeder

De maand augustus is al bijna weer voorbij. Voor ons was er geen vakantie, geen uitstapjes, maar wel gezelligheid thuis.  Maar ondertussen was er natuurlijk heel wat aan de hand deze zomer, een nieuwe behandeling, iets meer ziekenhuisafspraken en telefonische afspraken dan de maanden na de prrt. De afstemming van de evirolimus gaat gestaag, ondanks dat mijn lieve dochter weinig last heeft van de mondzweertjes, dankzij de 4 keer per dag spoeling met de dexamethason, is er wel iets anders wat haar plaagt. Er waren een paar zware dagen voor haar en daarna kwamen de darmproblemen, die wij nu nog steeds bestrijden, vervelende bijwerkingen, maar niet iets om heel bezorgd over te zijn. Vorige week had mijn lieve dochter weer een afspraak met haar oncoloog. Haar bloedwaardes waren naar omstandigheden goed, alleen de leverwaarden waren wat verhoogd. Een tijdje geleden was ook haar gastrine weer geprikt, deze is iets gedaald terwijl de chromogranine A gestegen is. In duidelijke taal betekend...

Even een update na mijn vorige blog. Wij en de specialisten hebben niet stilgezeten. Inmiddels heeft mijn dochter de voorlichting en uitleg over everolimus gehad en hebben wij dinsdag de medicatie opgehaald in de apotheek van het ziekenhuis. Dan is het wel weer fijn om best wel dichtbij te wonen. Geen lange ritten van meer dan 1,5 uur, maar binnen een kwartier van a naar b, en dan bedoel ik van huis naar de afdeling. Dat is echt wel heerlijk voor mijn lieve dochter. Woensdag kregen wij groen licht om mijn dochter te laten starten met de everolimus. Dit is geen chemo maar een doelgerichte therapie. In jip en janneke taal vermindert het de bloedtoevoer naar de kankercellen en vertraagt de groei en verspreiding. Het werkt instant, dus hopelijk zal mijn lieve dochter iets minder klachten krijgen. Want de afgelopen weken liepen de klachten weer op en heeft ze wat vaker naar kortwerkende pijnstilling moeten grijpen om de scherpe kantjes eraf te halen. Dat is niet fijn. Het is een lange tijd ...

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat gepost heb.  De afgelopen weken ging het niet zo goed met mijn lieve dochter, het kabbelde een beetje door met steeds meer ongemak en pijn. Hierdoor was ze nog minder mobiel en werd onze wereld nog kleiner. Voor haar betekende dit eigenlijk thuis vertoeven, buiten de deur was al een grote uitdaging, alhoewel ze wel eens mee ging met het wandelen, tot zo ver zij kon en heeeel af en toe mee ging naar een winkel, waar het kaarsje al snel uit ging en wij vlug weer naar huis gingen.  En een behandeling bij haar tante in de stoel, die ook schoonheidsspecialiste is, dat kon ze nog net redden en gaf haar veel plezier. En dat is de afgelopen week helaas bevestigd, dat het niet goed ging had een reden. Twee weken geleden heeft ze een ct scan gehad en vorige week zijn we bij haar oncoloog in Enschede geweest. Wij hadden de avond ervoor toch nog wel in het dossier gekeken en waren een beetje voorbereid. Het was slecht nieuws, er is groei bij de...

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Dus het is weer tijd. De afgelopen weken, waarvan wij dachten dat deze rustig zouden verlopen omdat mijn lieve dochter alleen de controles zou hebben elke drie maand, liep deze keer een beetje anders. Eind mei werden wij gebeld door de lieve oncoloog van mijn dochter uit Enschede. Er was een MDO geweest in het VUMC, hier worden ook de uitslagen van mijn dochter altijd besproken, en er was een chirurg die zich afvroeg of ze toch niet wat meer konden doen voor mijn lieve dochter, omdat ze nog zo jong is en haar situatie uitzonderlijk. De vraag kwam of de chirurg uit het VUMC ons mocht bellen om het een en ander uit te leggen. Daar gingen wij natuurlijk mee akkoord. Een week later belde ze, met de vraag of mijn dochter het zag zitten om misschien een operatie te ondergaan om zo meer tijd te kunnen krijgen. Dit zou een Whipple-operatie worden, een van de zwaarste buikoperaties die er is. Maar de chirurg zei dat zij deze operatie ...

Als je kanker hebt en palliatief bent lijkt het alsof je een verkeerde medaille hebt gewonnen, geen brons, geen zilver, geen goud, maar een medaille met meerdere kanten. De kant waarin de kanker behandeld wordt, in het geval van mijn lieve dochter is dit alle chemo, lanreotide prikken, PRRT behandelingen en dagelijkse medicatie iets waar ze elke dag mee geconfronteerd wordt. Ze ondergaat dit en doet wat er  gedaan moet worden om de kwaliteit van haar leven te kunnen verlengen. De kant van je gedachten, die vaak met je op de loop gaan, twijfel. angst, hoop het wisselt constant af, vooral in de nachtelijke uurtjes, dat is iets waar je ook altijd mee moet dealen en wat niet weg zal gaan. Gelukkig helpt de volgende kant daar wel goed mee.. De kant van haar thuis, in het geval van mijn dochter zijn haar broer en ik dat, met onze kleine viervoeters, en daarin vullen wij de dagen zo fijn en comfortabel mogelijk voor mijn lieve dochter. Met humor, veel humor, een lach, een traan, zeer bewu...

Afgelopen maandag heeft mijn lieve dochter 45 minuten in de MRI gelegen, gelukkig kon dit weer plaatsvinden in Enschede. Na het gesprek op 31 maart in Amsterdam, waarin de uitslag werd besproken en er besloten werd om toch nog een mri te maken om meer duidelijkheid te krijgen, zijn wij gelukkig weer in Enschede beland. En afgelopen vrijdag mocht ze weer naar haar lieve oncoloog in Enschede, lekker dichtbij huis, geen files en geen gedoe. En alles weer vertrouwd, het voelt dan gewoon als thuiskomen, hoe gek dat misschien ook mag klinken. En ze kreeg gelukkig positief nieuws, de vlekjes op de lever en vlek in de buik, die niet goed gezien kon worden door de CT scan wezen uit dat het gewoon restanten waren van de PRRT behandeling, dus geen actieve uitzaaiingen. Natuurlijk is de NET tumor nog actief, in de alvleesklier en uitzaaiingen. En er zijn nog veel niet meer actieve kankercellen die de scans ook oppakken. Maar dat hadden wij ook verwacht. Deze tumor en nachtmerrie gaan nooit meer we...

 Het is al een tijdje geleden dat ik een blog geplaatst heb. Zoals jullie in de vorige blog hebben gelezen was mijn lieve dochter bijna jarig. Dit hebben wij rustig kunnen vieren, precies zoals ze het zelf prettig vond. 22 jaar. Wat een mijlpaal! Voor de een een leeftijd waarin je je leven opbouwt, voor de ander iets wat je alleen maar hoopt te bereiken. Een schril contrast. Dat merk ik ook aan de buitenwereld. Een heel contrast met hoe wij in het leven staan en wat wij wel niet aan beperkingen hebben. Een dagje uit, niet aan de orde, een winkel bezoeken? soms met moeite. Lekker thuis je ding doen? zijn wij erg goed in. Uit eten? wij koken lekker zelf. En ga zo maar door. De wereld is anders, de mensen zijn anders. Niet iedereen kan er goed mee omgaan. Maar dat is niet erg, je leert iedereen kennen, op een andere manier.  Ik vraag mij wel eens af, hoe het allemaal gelopen zou zijn als mijn lieve dochter niet ziek was geweest. Hoe ons leven er dan uit had gezien? Geen idee. Maa...