Mantelmoeder

 En dan denken jullie meteen, wat een rare titel. En dat vergt enige uitleg. De afgelopen weken was het natuurlijk al spannend met de evirolimus, de eerste 4 weken heeft mijn lieve dochter op 5 mg gezeten, we wilden in overleg met haar team al een week eerder beginnen met de ophoging naar 7,5 mg, maar de 2,5 mg had een levertijd die iets langer duurde.  Voordat de verhoging inging had mijn lieve dochter al wat meer last van de ontlasting, iets wat niet vreemd is met een pnet, dus de loperamide werd ingezet en de verhoging van de creon. Helaas veranderde dat niet veel en na de verhoging werd het alleen maar erger. Gelukkig reageert het team uit het ziekenhuis snel en goed in dit soort situaties. Er werd een bloedonderzoek gedaan naar serotine, alleen de uitslag hiervan duurt lang en er was een kweek gedaan. Ondertussen laaiden de mondzweertjes ook op na de evirolimus verhoging en ondanks de spoelingen met dexamethason bleef dit hardnekkig. Ondertussen hielden de darmproblemen a...

De maand augustus is al bijna weer voorbij. Voor ons was er geen vakantie, geen uitstapjes, maar wel gezelligheid thuis.  Maar ondertussen was er natuurlijk heel wat aan de hand deze zomer, een nieuwe behandeling, iets meer ziekenhuisafspraken en telefonische afspraken dan de maanden na de prrt. De afstemming van de evirolimus gaat gestaag, ondanks dat mijn lieve dochter weinig last heeft van de mondzweertjes, dankzij de 4 keer per dag spoeling met de dexamethason, is er wel iets anders wat haar plaagt. Er waren een paar zware dagen voor haar en daarna kwamen de darmproblemen, die wij nu nog steeds bestrijden, vervelende bijwerkingen, maar niet iets om heel bezorgd over te zijn. Vorige week had mijn lieve dochter weer een afspraak met haar oncoloog. Haar bloedwaardes waren naar omstandigheden goed, alleen de leverwaarden waren wat verhoogd. Een tijdje geleden was ook haar gastrine weer geprikt, deze is iets gedaald terwijl de chromogranine A gestegen is. In duidelijke taal betekend...

Even een update na mijn vorige blog. Wij en de specialisten hebben niet stilgezeten. Inmiddels heeft mijn dochter de voorlichting en uitleg over everolimus gehad en hebben wij dinsdag de medicatie opgehaald in de apotheek van het ziekenhuis. Dan is het wel weer fijn om best wel dichtbij te wonen. Geen lange ritten van meer dan 1,5 uur, maar binnen een kwartier van a naar b, en dan bedoel ik van huis naar de afdeling. Dat is echt wel heerlijk voor mijn lieve dochter. Woensdag kregen wij groen licht om mijn dochter te laten starten met de everolimus. Dit is geen chemo maar een doelgerichte therapie. In jip en janneke taal vermindert het de bloedtoevoer naar de kankercellen en vertraagt de groei en verspreiding. Het werkt instant, dus hopelijk zal mijn lieve dochter iets minder klachten krijgen. Want de afgelopen weken liepen de klachten weer op en heeft ze wat vaker naar kortwerkende pijnstilling moeten grijpen om de scherpe kantjes eraf te halen. Dat is niet fijn. Het is een lange tijd ...

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat gepost heb.  De afgelopen weken ging het niet zo goed met mijn lieve dochter, het kabbelde een beetje door met steeds meer ongemak en pijn. Hierdoor was ze nog minder mobiel en werd onze wereld nog kleiner. Voor haar betekende dit eigenlijk thuis vertoeven, buiten de deur was al een grote uitdaging, alhoewel ze wel eens mee ging met het wandelen, tot zo ver zij kon en heeeel af en toe mee ging naar een winkel, waar het kaarsje al snel uit ging en wij vlug weer naar huis gingen.  En een behandeling bij haar tante in de stoel, die ook schoonheidsspecialiste is, dat kon ze nog net redden en gaf haar veel plezier. En dat is de afgelopen week helaas bevestigd, dat het niet goed ging had een reden. Twee weken geleden heeft ze een ct scan gehad en vorige week zijn we bij haar oncoloog in Enschede geweest. Wij hadden de avond ervoor toch nog wel in het dossier gekeken en waren een beetje voorbereid. Het was slecht nieuws, er is groei bij de...

Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Dus het is weer tijd. De afgelopen weken, waarvan wij dachten dat deze rustig zouden verlopen omdat mijn lieve dochter alleen de controles zou hebben elke drie maand, liep deze keer een beetje anders. Eind mei werden wij gebeld door de lieve oncoloog van mijn dochter uit Enschede. Er was een MDO geweest in het VUMC, hier worden ook de uitslagen van mijn dochter altijd besproken, en er was een chirurg die zich afvroeg of ze toch niet wat meer konden doen voor mijn lieve dochter, omdat ze nog zo jong is en haar situatie uitzonderlijk. De vraag kwam of de chirurg uit het VUMC ons mocht bellen om het een en ander uit te leggen. Daar gingen wij natuurlijk mee akkoord. Een week later belde ze, met de vraag of mijn dochter het zag zitten om misschien een operatie te ondergaan om zo meer tijd te kunnen krijgen. Dit zou een Whipple-operatie worden, een van de zwaarste buikoperaties die er is. Maar de chirurg zei dat zij deze operatie ...

Als je kanker hebt en palliatief bent lijkt het alsof je een verkeerde medaille hebt gewonnen, geen brons, geen zilver, geen goud, maar een medaille met meerdere kanten. De kant waarin de kanker behandeld wordt, in het geval van mijn lieve dochter is dit alle chemo, lanreotide prikken, PRRT behandelingen en dagelijkse medicatie iets waar ze elke dag mee geconfronteerd wordt. Ze ondergaat dit en doet wat er  gedaan moet worden om de kwaliteit van haar leven te kunnen verlengen. De kant van je gedachten, die vaak met je op de loop gaan, twijfel. angst, hoop het wisselt constant af, vooral in de nachtelijke uurtjes, dat is iets waar je ook altijd mee moet dealen en wat niet weg zal gaan. Gelukkig helpt de volgende kant daar wel goed mee.. De kant van haar thuis, in het geval van mijn dochter zijn haar broer en ik dat, met onze kleine viervoeters, en daarin vullen wij de dagen zo fijn en comfortabel mogelijk voor mijn lieve dochter. Met humor, veel humor, een lach, een traan, zeer bewu...

Afgelopen maandag heeft mijn lieve dochter 45 minuten in de MRI gelegen, gelukkig kon dit weer plaatsvinden in Enschede. Na het gesprek op 31 maart in Amsterdam, waarin de uitslag werd besproken en er besloten werd om toch nog een mri te maken om meer duidelijkheid te krijgen, zijn wij gelukkig weer in Enschede beland. En afgelopen vrijdag mocht ze weer naar haar lieve oncoloog in Enschede, lekker dichtbij huis, geen files en geen gedoe. En alles weer vertrouwd, het voelt dan gewoon als thuiskomen, hoe gek dat misschien ook mag klinken. En ze kreeg gelukkig positief nieuws, de vlekjes op de lever en vlek in de buik, die niet goed gezien kon worden door de CT scan wezen uit dat het gewoon restanten waren van de PRRT behandeling, dus geen actieve uitzaaiingen. Natuurlijk is de NET tumor nog actief, in de alvleesklier en uitzaaiingen. En er zijn nog veel niet meer actieve kankercellen die de scans ook oppakken. Maar dat hadden wij ook verwacht. Deze tumor en nachtmerrie gaan nooit meer we...

 Het is al een tijdje geleden dat ik een blog geplaatst heb. Zoals jullie in de vorige blog hebben gelezen was mijn lieve dochter bijna jarig. Dit hebben wij rustig kunnen vieren, precies zoals ze het zelf prettig vond. 22 jaar. Wat een mijlpaal! Voor de een een leeftijd waarin je je leven opbouwt, voor de ander iets wat je alleen maar hoopt te bereiken. Een schril contrast. Dat merk ik ook aan de buitenwereld. Een heel contrast met hoe wij in het leven staan en wat wij wel niet aan beperkingen hebben. Een dagje uit, niet aan de orde, een winkel bezoeken? soms met moeite. Lekker thuis je ding doen? zijn wij erg goed in. Uit eten? wij koken lekker zelf. En ga zo maar door. De wereld is anders, de mensen zijn anders. Niet iedereen kan er goed mee omgaan. Maar dat is niet erg, je leert iedereen kennen, op een andere manier.  Ik vraag mij wel eens af, hoe het allemaal gelopen zou zijn als mijn lieve dochter niet ziek was geweest. Hoe ons leven er dan uit had gezien? Geen idee. Maa...

Deze week word mijn lieve dochter 22 jaar! Met recht een echte mijlpaal! Ik herinner mij nog heel goed dat ik na de diagnose dacht, een paar jaar?! Wat is een paar jaar? Gelukkig is ze nu 22 jaar. Geen verjaardag met veel toeters en bellen. Wel een verjaardag met een dubbel gevoel. Helemaal voor mijn lieve dochter. Nu houd ze sowieso al niet van te veel drukte door haar peren hoofd (lees: autisme hoofd), maar met de kanker erbij maakt het met feestjes niet gemakkelijker. Waar de een de ballonnen en de feestmutsen de lucht in schiet, houdt mijn lieve dochter het liever rustig, in huiselijke sfeer, zonder bezoek. Kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom, of iets anders, maar voel je niet geroepen. En geen bezoek op de verjaardag, dat mag altijd op een ander tijdstip, mits ze het aankan natuurlijk. En wat was het een jaar! Zo trots hoe ze het weer voor elkaar heeft gebokst, vorig jaar kreeg ze te horen dat de chemo zijn werk niet meer deed, toen werd de PRRT behandeling voorgesteld, best pi...

Gisteren heb ik de website mantelmoeder.nl online gezet. Met deze website wil ik nog meer mensen bereiken, lotgenoten, instellingen, gemeentes, ondersteunende instanties en ga zo maar door. Waarom? Om meer bekendheid te geven aan de situatie waar wij in zitten, dat wij niet de enige zijn, en ik wil meer bekendheid geven aan de NET tumoren, welke nog steeds zeldzaam zijn maar ook weer niet. Als wij de symptomen misschien eerder hadden geweten, als de artsen hier beter van op de hoogte zijn, was mijn dochter misschien eerder gediagnostiseerd en zaten wij nu niet met mijn dochter in de palliatieve fase, heeft ze geen toekomst meer, alleen meer tijd. Tijd die ook ingevuld wordt met elke dag wat moois ervan proberen te maken, ondanks dat haar lichaam dat niet altijd wil. En ik hoor vaker om mij heen dat de mensen die mijn blog lezen het fijn vinden om een inkijk te hebben wat er speelt.  Het is fijn om te horen dat mensen zich eigenlijk geen voorstelling kunnen maken wat het met ons doe...

Vandaag belde de oncoloog van mijn lieve dochter van het ziekenhuis in Enschede. Altijd even fijn voor haar om haar lieve dokter te spreken. Ook al is zij nu op de "achtergrond", omdat de PRRT behandeling onder UMCVU Amsterdam valt, houdt ze altijd contact. Amsterdam en Enschede werken vanaf het begin al samen, bespreken de uitslagen en het behandelplan, zo fijn dat dit zo  kan, want dat scheelde een hoop ritjes naar Amsterdam. Alleen afgelopen jaar waren wij daar natuurlijk vaker. Ze vraagt ook niet alleen naar medische dingen en hoe mijn dochter zich voelt, maar ook naar mijn dochter zelf, wat ze in de decembermaand heeft gedaan, wat ze nu doet en dat het nu even rust is tot aan de scan in Amsterdam. En wat is dat fijn voor mijn dochter, dat ze zich echt oprecht gezien voelt. Zoals ik al eerder heb benoemd is de huisarts niet actief betrokken. De reden waarom weet ik niet, het zal wel normaal zijn in deze tijd. Wel is de huisarts betrokken als wij voor wat anders bij hem zi...

Januari, de eerste maand van 2026 zit er weer bijna op.  Wij hebben een rustige maand achter de rug, lekker thuis genoten van boeken, series, films, games en lieve bezoekjes en van elkaar natuurlijk. Het gaat naar omstandigheden okay met mijn lieve dochter, de vermoeidheid speelt nog steeds, iets meer als voor de 4e PRRT behandeling en af en toe is het eten wat minder, maar het is okay en rustig. Natuurlijk gaan de medicijnen wel door elke dag en worden wij een beetje geleefd door dat ritme, maar er zijn  geen ziekenhuisbezoeken. En dat is fijn, gewoon een beetje normaal. Voor zover het normaal is natuurlijk. Volgende week belt de lieve oncoloog uit Enschede om even polshoogte te nemen hoe het nu met mijn lieve dochter gaat. Normaliter houdt mijn dochter niet zo van bellen maar deze arts en haar team mogen altijd bellen, het zijn altijd fijne, goede en eerlijke gesprekken. En verder rommelen wij door. Afgelopen week waren er wat problemen met de levering van haar lanreotide pr...

Oud   en   nieuw Een overgang, een inzet van goede voornemens, een poging om het volgend jaar anders te doen, allemaal ingevingen die met het oud en nieuw ingezet worden. Maar eigenlijk is het gewoon een overgang van de ene dag naar de andere. Er veranderd niet veel, wij zijn een jaartal verder, maar dat heb je ook met je verjaardag, dan ben je ook een jaartal verder.  Voor de een is het een grote betekenis, voor de ander minder. Vroeger was het voor mij anders, voordat mijn lieve dochter ziek werd, wenste je ook van alles voor het nieuwe jaar, en hopen dat het uitkomt, ernaar toe werken kan ook. Maar dat kan niet als je ziek bent. dan wil je maar 1 ding. Daarom heeft oud en nieuw voor ons in ieder geval steeds meer de betekenis van een overgang van de ene naar de andere dag. Want wat wens je elkaar om 24.00 uur? Gelukkig nieuwjaar? Geluk in de tuk? ( twentse uitdrukking).......het is altijd wel een emotioneel beladen moment, want het liefste wil ik dat ze gezon...

Lieve allemaal, Het waren weer spannende dagen, zeker voor mijn lieve dochter die toch met spanning de laatste PRRT behandeling in is gegaan. Maar wat ben ik trots op haar! Ze heeft het weer gedaan! En nu zijn wij al weer een week lekker thuis. Ze is geen glow in the dark meer! Wij weten pas na ongeveer 3 maanden na deze behandeling wat het allemaal heeft gedaan. Dus voor nu even "rust". De medicatiemolen loopt natuurlijk door en woensdag is er nog een telefonische afspraak met Amsterdam, maar dat vindt allemaal lekker thuis plaats. Thuis in de warmte van de kerstversiering. Genieten van elkaar bij de kerstboom en in de avond met de kaarsjes aan. Hysterische verlichting in de tuin. Elk jaar, dit jaar de derde na de diagnose, ben ik dankbaar dat mijn gezin nog compleet is. Ik moet er niet aan denken hoe het over een aantal jaren zal zijn. Af en toe hoppen mijn gedachtes daar naar toe, maar dan ga ik snel terug naar het moment, nu, samen, kerstversiering, kadootjes kopen, gezel...

Er is al een aantal dagen een spanning in huis. Wij proberen zo veel mogelijk afleiding te geven en dat lukt aardig. Soms niet, en dan moeten wij dat ook even laten gaan. Gedachtes, gesprekken, over wat er komt en nog komen gaat. Of niet meer komen gaat.  Want maandag 15 december gaat mijn lieve dochter haar 4e PRRT behandeling ondergaan. Wederom spannend, ook al is het de vierde keer, of juist omdat het de vierde keer is. Je weet wat er gaat komen en dat is niet altijd fijn of leuk.  Gisteren hebben haar broer en ik haar al een klein tasje gegeven met gezelligheid voor de kerst, een leuke kaars met gouden sterretjes op batterijen, een lief sterrenschaaltje met wat kerst chocolade, weet niet of ze het eet, anders het personeel wel. Zo is er nog een beetje kerst op die o zo gezellige ziekenhuiskamers. Ik heb ook nog een kleine lichtslang in de tas gestopt, of ze dat op de kamer wil zie ik morgen wel. Zo proberen wij er altijd iets speciaals van te maken hoe bizar en niet leuk d...

Gelukkig zijn is iets wat veel mensen nastreven. En wat iedereen voor zich anders voorsteld. Dat maakt ons ook uniek als mens. En wat is gelukkig zijn? Wat zou dit zijn.....ik denk dat je de beste antwoorden kunt vinden bij de mensen die weten dat hun eigen leven eindig is, en dat is natuurlijk uiteindelijk bij iedereen, maar ik bedoel de groep mensen die weten dat hun leven niet de natuurlijke manier eindigt. En dan maakt het niet uit hoe oud of jong je bent, zo zie ik het. Ik kan alleen  maar vanuit mijn/onze eigen ervaring dit benaderen, en dat is natuurlijk vanuit ons perspectief. Hoe kom ik op dit onderwerp zullen jullie je afvragen, daar kan ik kort in zijn; mijn lieve dochter. Af en toe maakt ze hele bijzondere opmerkingen in een gesprek wat wij hebben. Zo kwamen wij ook op het verleden, wat haar en haar broer en ons gezin is overkomen. Hoe lang de weg naar de diagnose autisme is geweest en hoe lang daarna de weg naar deze diagnose, waarin ze weet dat ze haar leven niet zal ...

Waar sta ik? Dat is een vraag die ik mijzelf niet vaak stel de laatste tijd. Afgelopen week waren er twee momenten waardoor ik hierover na ging nadenken. Allereerst was het bij de apotheek, waar ik regelmatig kom. De lieve dame aan de balie aarzelde even en vroeg toen hoe het met mijn lieve dochter ging. Dus even in een notendop verteld hoe het nu was, deze dame heeft natuurlijk geen zeeen van tijd als ze werkt aan de balie dus ik hield het beknopt.  Daarna vroeg ze hoe het met mijzelf ging en of ik wel goed voor mijzelf zorgde, zo lief als een voor mij onbekende daarnaar vraagt. Want eerlijk? Als je leeft als mantelmoeder en je 24 uur per dag bezig bent met je kind hoe jong of oud ze ook zijn, vergeet je jezelf en ben je volkomen ovegeleverd aan de grillen van de dag. De ene dag loopt soepel, de andere wat minder soepel. Dan blijft het de kunst om jezelf niet te verliezen. Ik haal er veel troost uit dat mijn lieve dochter er nog is en dat wij nog veel tijd samen door mogen brengen...

We zijn bijna weer een week thuis, mijn lieve dochter en ik. Het was afgelopen maandag weer tijd voor haar derde prrt behandeling, deze vond wederom plaats in het AVL in Amsterdam. Gelukkig maar, want daar kent mijn dochter het allemaal al een beetje. Het was een hobbelige een mindere start voor mijn lieve dochter, helemaal voor iemand met een perenhoofd (lees: autisme) is dit niet fijn want dit kwam al bovenop de spanning die er elke keer bij komt kijken om de behandeling te ondergaan.  Er waren wat issues met het aanprikken. Eerlijk gezegd had ze het best moeilijk deze keer. Maar wederom was er zeer lieve verpleging en arts. Nadat ze infusen had gekregen zoals vocht, anti misselijkheid en een bescherming voor haar nieren werd om half 12 de vloeistof der vloeistoffen bij haar ingebracht en werd ze vanaf dat moment weer een glow in the dark. Op het moment dat de radioactieve vloeistof wordt toegediend moet ik de afdeling verlaten. Het afscheid ging moeilijker dan de vorige keren, w...

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...

Afgelopen maandag had mijn dochter een afspraak in Enschede met haar oncoloog uit Enschede en haar verpleegkundig specialist uit Amsterdam. De verpleegkundig specialist werkt vaker samen met de oncoloog van  ons ziekenhuis hier en wilde graag een keer kijken hoe het in Enschede reilt en zeilt. Daarbij nam hij dus meteen een afspraak mee met mijn lieve dochter, zodat hij haar ook weer eens in levende lijve zag, dat was al weer een tijdje geleden. De tussenliggende contactmomenten gingen allemaal via de telefoon. Zo fijn dat dit kan en dat ze zo meedenken. Het scheelt ons weer een rit naar Amsterdam. Als de berg niet naar Mohammed komt dan gaat Mohammed naar de berg, dat is toch een bekende uitspraak? Zo voelde dat eventjes. En wat een warm welkom weer, het klinkt raar maar de gesprekken met haar oncoloog uit Enschede en de verpleegkundig specialist gaan altijd met een vleug humor, bijna een gevoel van oude jongens krentenbrood. Terwijl de situatie natuurlijk schrijnend is, en je gew...