Mantelmoeder

Vandaag belde de oncoloog van mijn lieve dochter van het ziekenhuis in Enschede. Altijd even fijn voor haar om haar lieve dokter te spreken. Ook al is zij nu op de "achtergrond", omdat de PRRT behandeling onder UMCVU Amsterdam valt, houdt ze altijd contact. Amsterdam en Enschede werken vanaf het begin al samen, bespreken de uitslagen en het behandelplan, zo fijn dat dit zo  kan, want dat scheelde een hoop ritjes naar Amsterdam. Alleen afgelopen jaar waren wij daar natuurlijk vaker. Ze vraagt ook niet alleen naar medische dingen en hoe mijn dochter zich voelt, maar ook naar mijn dochter zelf, wat ze in de decembermaand heeft gedaan, wat ze nu doet en dat het nu even rust is tot aan de scan in Amsterdam. En wat is dat fijn voor mijn dochter, dat ze zich echt oprecht gezien voelt. Zoals ik al eerder heb benoemd is de huisarts niet actief betrokken. De reden waarom weet ik niet, het zal wel normaal zijn in deze tijd. Wel is de huisarts betrokken als wij voor wat anders bij hem zi...

Januari, de eerste maand van 2026 zit er weer bijna op.  Wij hebben een rustige maand achter de rug, lekker thuis genoten van boeken, series, films, games en lieve bezoekjes en van elkaar natuurlijk. Het gaat naar omstandigheden okay met mijn lieve dochter, de vermoeidheid speelt nog steeds, iets meer als voor de 4e PRRT behandeling en af en toe is het eten wat minder, maar het is okay en rustig. Natuurlijk gaan de medicijnen wel door elke dag en worden wij een beetje geleefd door dat ritme, maar er zijn  geen ziekenhuisbezoeken. En dat is fijn, gewoon een beetje normaal. Voor zover het normaal is natuurlijk. Volgende week belt de lieve oncoloog uit Enschede om even polshoogte te nemen hoe het nu met mijn lieve dochter gaat. Normaliter houdt mijn dochter niet zo van bellen maar deze arts en haar team mogen altijd bellen, het zijn altijd fijne, goede en eerlijke gesprekken. En verder rommelen wij door. Afgelopen week waren er wat problemen met de levering van haar lanreotide pr...

Oud   en   nieuw Een overgang, een inzet van goede voornemens, een poging om het volgend jaar anders te doen, allemaal ingevingen die met het oud en nieuw ingezet worden. Maar eigenlijk is het gewoon een overgang van de ene dag naar de andere. Er veranderd niet veel, wij zijn een jaartal verder, maar dat heb je ook met je verjaardag, dan ben je ook een jaartal verder.  Voor de een is het een grote betekenis, voor de ander minder. Vroeger was het voor mij anders, voordat mijn lieve dochter ziek werd, wenste je ook van alles voor het nieuwe jaar, en hopen dat het uitkomt, ernaar toe werken kan ook. Maar dat kan niet als je ziek bent. dan wil je maar 1 ding. Daarom heeft oud en nieuw voor ons in ieder geval steeds meer de betekenis van een overgang van de ene naar de andere dag. Want wat wens je elkaar om 24.00 uur? Gelukkig nieuwjaar? Geluk in de tuk? ( twentse uitdrukking).......het is altijd wel een emotioneel beladen moment, want het liefste wil ik dat ze gezon...

Lieve allemaal, Het waren weer spannende dagen, zeker voor mijn lieve dochter die toch met spanning de laatste PRRT behandeling in is gegaan. Maar wat ben ik trots op haar! Ze heeft het weer gedaan! En nu zijn wij al weer een week lekker thuis. Ze is geen glow in the dark meer! Wij weten pas na ongeveer 3 maanden na deze behandeling wat het allemaal heeft gedaan. Dus voor nu even "rust". De medicatiemolen loopt natuurlijk door en woensdag is er nog een telefonische afspraak met Amsterdam, maar dat vindt allemaal lekker thuis plaats. Thuis in de warmte van de kerstversiering. Genieten van elkaar bij de kerstboom en in de avond met de kaarsjes aan. Hysterische verlichting in de tuin. Elk jaar, dit jaar de derde na de diagnose, ben ik dankbaar dat mijn gezin nog compleet is. Ik moet er niet aan denken hoe het over een aantal jaren zal zijn. Af en toe hoppen mijn gedachtes daar naar toe, maar dan ga ik snel terug naar het moment, nu, samen, kerstversiering, kadootjes kopen, gezel...

Er is al een aantal dagen een spanning in huis. Wij proberen zo veel mogelijk afleiding te geven en dat lukt aardig. Soms niet, en dan moeten wij dat ook even laten gaan. Gedachtes, gesprekken, over wat er komt en nog komen gaat. Of niet meer komen gaat.  Want maandag 15 december gaat mijn lieve dochter haar 4e PRRT behandeling ondergaan. Wederom spannend, ook al is het de vierde keer, of juist omdat het de vierde keer is. Je weet wat er gaat komen en dat is niet altijd fijn of leuk.  Gisteren hebben haar broer en ik haar al een klein tasje gegeven met gezelligheid voor de kerst, een leuke kaars met gouden sterretjes op batterijen, een lief sterrenschaaltje met wat kerst chocolade, weet niet of ze het eet, anders het personeel wel. Zo is er nog een beetje kerst op die o zo gezellige ziekenhuiskamers. Ik heb ook nog een kleine lichtslang in de tas gestopt, of ze dat op de kamer wil zie ik morgen wel. Zo proberen wij er altijd iets speciaals van te maken hoe bizar en niet leuk d...

Gelukkig zijn is iets wat veel mensen nastreven. En wat iedereen voor zich anders voorsteld. Dat maakt ons ook uniek als mens. En wat is gelukkig zijn? Wat zou dit zijn.....ik denk dat je de beste antwoorden kunt vinden bij de mensen die weten dat hun eigen leven eindig is, en dat is natuurlijk uiteindelijk bij iedereen, maar ik bedoel de groep mensen die weten dat hun leven niet de natuurlijke manier eindigt. En dan maakt het niet uit hoe oud of jong je bent, zo zie ik het. Ik kan alleen  maar vanuit mijn/onze eigen ervaring dit benaderen, en dat is natuurlijk vanuit ons perspectief. Hoe kom ik op dit onderwerp zullen jullie je afvragen, daar kan ik kort in zijn; mijn lieve dochter. Af en toe maakt ze hele bijzondere opmerkingen in een gesprek wat wij hebben. Zo kwamen wij ook op het verleden, wat haar en haar broer en ons gezin is overkomen. Hoe lang de weg naar de diagnose autisme is geweest en hoe lang daarna de weg naar deze diagnose, waarin ze weet dat ze haar leven niet zal ...

Waar sta ik? Dat is een vraag die ik mijzelf niet vaak stel de laatste tijd. Afgelopen week waren er twee momenten waardoor ik hierover na ging nadenken. Allereerst was het bij de apotheek, waar ik regelmatig kom. De lieve dame aan de balie aarzelde even en vroeg toen hoe het met mijn lieve dochter ging. Dus even in een notendop verteld hoe het nu was, deze dame heeft natuurlijk geen zeeen van tijd als ze werkt aan de balie dus ik hield het beknopt.  Daarna vroeg ze hoe het met mijzelf ging en of ik wel goed voor mijzelf zorgde, zo lief als een voor mij onbekende daarnaar vraagt. Want eerlijk? Als je leeft als mantelmoeder en je 24 uur per dag bezig bent met je kind hoe jong of oud ze ook zijn, vergeet je jezelf en ben je volkomen ovegeleverd aan de grillen van de dag. De ene dag loopt soepel, de andere wat minder soepel. Dan blijft het de kunst om jezelf niet te verliezen. Ik haal er veel troost uit dat mijn lieve dochter er nog is en dat wij nog veel tijd samen door mogen brengen...

We zijn bijna weer een week thuis, mijn lieve dochter en ik. Het was afgelopen maandag weer tijd voor haar derde prrt behandeling, deze vond wederom plaats in het AVL in Amsterdam. Gelukkig maar, want daar kent mijn dochter het allemaal al een beetje. Het was een hobbelige een mindere start voor mijn lieve dochter, helemaal voor iemand met een perenhoofd (lees: autisme) is dit niet fijn want dit kwam al bovenop de spanning die er elke keer bij komt kijken om de behandeling te ondergaan.  Er waren wat issues met het aanprikken. Eerlijk gezegd had ze het best moeilijk deze keer. Maar wederom was er zeer lieve verpleging en arts. Nadat ze infusen had gekregen zoals vocht, anti misselijkheid en een bescherming voor haar nieren werd om half 12 de vloeistof der vloeistoffen bij haar ingebracht en werd ze vanaf dat moment weer een glow in the dark. Op het moment dat de radioactieve vloeistof wordt toegediend moet ik de afdeling verlaten. Het afscheid ging moeilijker dan de vorige keren, w...

Vandaag hadden wij een keer een goede uitslag. Een uitslag die altijd naar de achtergrond gaat omdat wij natuurlijk met mijn lieve dochter in zwaar weer zitten. Het geeft ook altijd een vreemd gevoel, dat het goed is, dat het gelukkig goed gaat. En dan heb ik het over mijn eigen controle. Mijn jaarlijkse ct scan. Want voor diegene die het niet heeft meegekregen, 3 jaar gelden, ongeveer 9 maanden voordat wij te horen kregen dat mijn lieve dochter palliatief was hebben ze bij mij bij toeval de blindedarm weggehaald. Ik had een tekenbeet in de knieholte, daar ging ik uiteindelijk voor naar de huisarts ( had nog nooit eerder een tekenbeet gehad). S avonds was ik al geopereerd aan mijn blinde darm. Bij de controle bij de huisarts had ik zeer hoge ontstekingswaarden en wel een beetje last bij de plaats waar de blindedarm was, maar niet extreem. Toch doorgestuurd en jawel, achteraf stond deze op knappen, twee weken later en het was mis geweest. En dan ook echt mis, want twee weken na de opera...

Afgelopen maandag had mijn dochter een afspraak in Enschede met haar oncoloog uit Enschede en haar verpleegkundig specialist uit Amsterdam. De verpleegkundig specialist werkt vaker samen met de oncoloog van  ons ziekenhuis hier en wilde graag een keer kijken hoe het in Enschede reilt en zeilt. Daarbij nam hij dus meteen een afspraak mee met mijn lieve dochter, zodat hij haar ook weer eens in levende lijve zag, dat was al weer een tijdje geleden. De tussenliggende contactmomenten gingen allemaal via de telefoon. Zo fijn dat dit kan en dat ze zo meedenken. Het scheelt ons weer een rit naar Amsterdam. Als de berg niet naar Mohammed komt dan gaat Mohammed naar de berg, dat is toch een bekende uitspraak? Zo voelde dat eventjes. En wat een warm welkom weer, het klinkt raar maar de gesprekken met haar oncoloog uit Enschede en de verpleegkundig specialist gaan altijd met een vleug humor, bijna een gevoel van oude jongens krentenbrood. Terwijl de situatie natuurlijk schrijnend is, en je gew...

Het is zomer, de maanden waarin veel mensen er even op uit gaan met de auto of het vliegtuig. Vandaag hadden wij een gesprek hierover en mijn  dochter zette mij wel even weer aan het denken......ze zei "dan ben ik wel echt fucked".....vliegen is iets wat wij niet aandurven, omdat ze veel in de weg heeft zitten in haar buik, en omdat ze natuurlijk ook niet uren in de auto kan zitten, dus vliegen lijkt ons niet geschikt. Dat maakt je wel veel beperkter, ik weet zeker dat er ook lotgenoten zijn net zoals wij, waar reizen een echte uitdaging voor is, en dat je daardoor wel meer beperkt bent in de mogelijkheden om uberhaupt verder weg te kunnen gaan. Als moeder doet mij dit natuurlijk ook pijn, ik gun haar nu nog de wereld, maar dan moet je er wel op uit. op dit moment is het gebrek aan energie en haar reisbeperking en ook nog andere dingen wat er in ons gezin speelt een beperking. Dus moeten wij er maar mee dealen op onze manier, waar wij al heel goed in zijn geworden. Alleen in ...

Wij zijn al weer een paar dagen terug uit Amsterdam, vorige week donderdag had mijn lieve dochter haar 2e PRRT behandeling. Alles is goed verlopen, natuurlijk heeft ze wel last van meer vermoeidheid en misselijkheid maar niks wat ze niet kan handelen. Deze behandeling was in de middag, dus wij konden rond 8 uur vertrekken vanuit huis. Dat scheelde weer een overnachting en het voordeel is natuurlijk dat mijn lieve dochter in haar eigen bed kon slapen. Natuurlijk was ze wat onrustiger en eerder wakker, maar er gaat niks boven je eigen bed. En niet direct naast je snurkende moeder te moeten liggen..... Op de donderdag moest ze zich eerst melden om met een echo het infuus erin te krijgen, daarna moest ze bloed afgeven en daarna moest ze zich melden op de afdeling. Het liep allemaal veel beter dan de eerste keer omdat het echo prikken ingepland was. De vorige keer moest ze onverwachts naar beneden om dit te laten doen en dat gaf veel oponthoud, veel wachten waardoor het allemaal wat uitliep...

Afgelopen week zijn wij gebeld door de verpleegkundig specialist van mijn dochter. Vorige week heeft ze bloed laten prikken om te zien of ze weer ingepland kan worden voor de tweede PRRT behandeling. Het gesprek was zoals gewoonlijk even fijn, even horen hoe het gaat, en het gaat volgens plan. De bloeduitslagen van mijn dochter liggen nog binnen de grenzen. Natuurlijk wordt het beenmerg aangetast door de behandeling en dat heeft gevolgen, maar tot nu toe zijn deze gevolgen nog klein en mag ze starten met haar tweede PRRT behandeling. De aanvraag wordt nu ingediend bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de bedoeling is dat het half juli zal gaan plaatsvinden. Dat is fijn, wat mijn dochter kent het reilen en zeilen nu in dit ziekenhuis en dan is het allemaal niet meer zo vreemd.  Het is nog steeds niet in het Amsterdam UMC VU, ze hopen na de zomervakantie weer de behandelingen daar plaats te laten vinden, maar voor nu is het AVL een goed alternatief. Ook haar lanreotide prik ma...

Gisteren gebeld, vanmorgen kon mijn lieve dochter al terecht bij haar nieuwe kapster. Wat was dat een fijne ervaring in deze situatie. Want----- een van de bijwerkingen van de PRRT behandeling kan zijn---- haaruitval. Meestal niet tot kaalheid, maar eigenlijk is dat ook niet bekend. Na de eerste behandeling begon na twee weken haar haar uit te vallen, strengen haar, elke keer een  handvol tijdens het douchen, en bij het kammen daarna. Elke keer weer losse plukken die meekwamen. Nu is ze gezegend met een mooie bos krullen, veel en dun haar, dat is wat wij hebben, dus het uitvallen valt voor de buitenwereld minder op, maar elke keer tijdens het douchen zagen wij het dunner worden, vooral aan de uiteinden..... En dan vraag je je meteen af, stopt het nog weer? Zet dit door? Het is nog maar de eerste behandeling en hoe ziet het er na de volgende behandeling uit? Het antwoord is  .... geen idee. Het kan misschien meer uit gaan vallen, misschien ook niet. Misschien wordt het alleen m...

Het is al bijna twee jaar verder! Twee jaar leren leven met de kanker van mijn dochter. En ik moet zeggen, mijn dochter doet dit super! En wij ook. Ik weet nog in het begin dat ik dacht, hoe gaan wij dit doen? Hoe gaan wij hierdoor heen komen? Zo dus, zoals wij de afgelopen twee jaar hebben gedaan, Met positiviteit, met af en toe ook een traan. Meestal ook met veel humor en veel bewust zijn. Bewust zijn van de ziekte, maar ook bewust zijn van de mooie dingen om ons heen. Ons leven en het leven van mijn dochter is op een bepaalde manier kleiner geworden, maar niet minder dierbaar. Ik kan natuurlijk alleen maar over mijzelf spreken in hoe ik veranderd ben. Ik ben iets rustiger geworden, leer meer mee te gaan met de flow. Want er is geen grip op de situatie waar wij in zitten. Er is geen grip op de kanker van mijn dochter. Het verloop is onzeker en we moeten het doen met wat er op dit moment is. Ook de behandelingen, de chemo doet niet meer zijn werk, daarin is geen weg meer terug. Heel l...

Vandaag is het een week geleden dat mijn lieve dochter haar eerste PRRT behandeling heeft ondergaan. De kop is eraf zoals wij dat hier in Twente zeggen. En de ervaring was redelijk positief, voor zo ver je natuurlijk van positief kunt spreken als er radioactiviteit in je wordt gespoten. Zoals jullie weten mocht ze na 24 naar huis, schuin achterin de auto. Nu is de auto van ons niet klein maar zeker niet groot. De bijrijdersstoel helemaal naar voren geschoven, rugleuning zo ver mogelijk naar voren gedraaid en daar zat mevrouw, achterin, kussens, nekkussens, kniekussen en ruimte voor de benen die ze afwisselend kon strekken of even buigen. Al met al ging de reis prima, geen vertraging dus waren wij binnen de gestelde 2 uur thuis. Deze 2 uur was de limiet waarin ik bij haar in de auto mocht zitten, omdat ze natuurlijk radioactief is, zoals beschreven in de vorige blog. Eenmaal thuis was de woonkamer aangepast. De bedbank voor het raam, beetje schuin, anders werd ze misselijk als ze tv kee...

We zijn weer thuis! Gelukkig is alles goed gegaan, voor zo ver je daar natuurlijk van kan spreken. Het was een hele onderneming en gelukkig kon ik op de dag van de opname, in tegenstelling wat er verteld was aan de telefoon, bij mijn lieve dochter blijven totdat de lutetium 177 dotataat werd toegediend. Er kwamen voorafgaand nog allerlei onderzoekjes, gesprek met de arts enzovoorts. Er werd ook een vloeistof toegediend die als bescherming voor de nieren was, hier kon ze ook misselijk van worden.  En uiteraard moest het infuus worden aangeprikt. En omdat mijn dochter in dit soort gevallen vaker met behulp van een echo geprikt moet worden was dat ook hier weer het geval. Maar dit is allemaal goed verlopen. De kamer was natuurlijk met twee raampjes, mijn dochter is niet echt lang dus ze kon mooi de lucht zien en als ze op haar tenen stond de bovenkant van de daken, want ze lag op de 6e verdieping. Verder was er een uitleg hoe ze naar het toilet moest, waar ze op moest letten en ze moc...

Afgelopen donderdag werden wij gebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Door logistieke problemen kan de 1e PRRT behandeling niet plaatsvinden in het AMC VU ziekenhuis, dus wordt er uitgeweken naar het AVL. De datum is gepland, een week eerder, woensdag 7 mei heeft mijn dochter haar 1e PRRT behandeling. Spannend! En nog veel vragen. Wij worden nog gebeld door de oncoloog van het AVL ziekenhuis om het een en ander door te nemen.  Mijn radar, en die van ons allemaal, draait een beetje op volle toeren. Ondertussen heb ik de overnachting kunnen regelen in het logeerhuis van het AVL, omdat mijn dochter al zeer op tijd aanwezig moet zijn leek het ons verstandig de avond van tevoren al te gaan rijden en te overnachten in Amsterdam. Wat een fijne gedachte is, is dat familie in Amsterdam woont, dus dat zou altijd ons plan B kunnen zijn. Alleen is het voor nu wel fijner dichtbij te zitten. Het is een paar minuten lopen naar het ziekenhuis, dus woensdag ochtend hoeven w...

Gisteren sprak ik met mijn lieve zus. Mijn zus die echt mijn steun en toeverlaat is in deze tijd en ook in mijn hele leven. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar ik daarvoor ben. Gisteren hadden wij het over het overlijden van ons mam, dat dat nog helemaal niet zo lang geleden is, maar dat het al veel langer voelt. Bizar, wat wij allebei al meegemaakt hebben, eerst onze vader een ziektebed, toen onze moeder, die lang heeft gevochten tegen haar ziekte en wat daarbij kwam. De laatste twee jaren van het ziektebed van mijn moeder kon ik door de ziekte van mijn lieve dochter niet vaak genoeg bij haar zijn. En wat was ik dankbaar voor mijn zus, die onze lieve moeder ook in die periode het meest heeft ondersteund, dat gaf mij rust, wetende dat zij er was voor ons mam. Ik was en ben nog steeds thuis nodig, de meesten die mij kennen weten dat ik alleen ben met mijn twee lieve kinderen, nu volwassen. En dat ik dus ook alle zorgen alleen moet en kan dragen. Gelukkig is mijn zus met haar ...

Wij hebben de afgelopen week heerlijke dagen gehad. Ondanks dat wij het thuis altijd zo fijn mogelijk proberen te hebben is het toch fijn dat wij afgelopen dagen een midweek weg zijn geweest. En nee, geen kustvakantie, geen vliegvakantie of andere ver weg plekken, gewoonweg omdat mijn dochter de reis daar naar toe niet vol kan houden. Maar lekker op 45 minuten van ons huis, in een heerlijke vakantiewoning, noem het maar rustig een boerderijtje, op een heerlijk rustig park in een fijne omgeving. Het is inmiddels al weer een jaar geleden dat wij even weg zijn geweest, ook een midweek in de buurt en gelukkig konden wij het nu weer plannen. De chemo ligt achter ons en wij kijken uit naar de nieuwe behandeling, deze is pas op 15 mei, dus dit was een goede periode om even weg te kunnen. Want in de chemo periode was het pittig, en om dan iets te plannen is dan zeer lastig. Het was ook een aanslag op het lichaam van mijn dochter en haar misselijkheid bij het rijden is nu wel iets minder geword...